Već godinu dana u Srbiji nije izvršena nijedna transplantacija srca, bubrega ili jetre sa umrlih pacijenata, jer država od maja 2021. nije u stanju da izmeni delove Zakona o presađivanju ljudskih organa koji su proglašeni neustavnim. Od 2018. kada je donet Zakon o presađivanju ljudskih organa do 2022. broj izvršenih transplantacija drastično se smanjivao – sa 64 tokom 2018, na 9 tokom 2021. Na republičkim listama čekanja za kadaveričnu transplantaciju (sa umrlih pacijenata) je skoro 2.000 ljudi koji čekaju srce, jetru, bubreg ili rožnjaču. Govori Vladica Ilić iz Beogradskog centra za ljudska prava. Razgovor vodi Svetlana Lukić.
Svetlana Lukić: Desetog decembra, na Dan ljudskih prava, obično se govori o kršenju ljudskih prava LGBT+ populacije, Roma, osoba sa invaliditetom… I uvek se neko buni: ili crkva i desničari kad su u pitanju LGBT+ osobe, ili nema novca za Rome i osobe sa invaliditetom… Postoji jedna tema oko koje ne postoje nikakva neslaganja, a to su prava ljudi koji čekaju na transplantaciju organa. Zbog čega se Beogradski centar za ljudska prava odlučio da ovaj Dan ljudskih prava obeleži temom prava na život osoba koje čekaju presađivanje organa?
Vladica Ilić: Mi smo videli da taj problem suviše dugo traje, da mi već godinu dana nemamo pravni okvir za transplantacije sa kadaveričnih pacijenata, odnosno sa pacijenata kojima je konstatovana moždana smrt. To je dosta opasna situacija, s obzirom na to da se transplantacije, praktično, te vrste i ne vrše. Mi imamo veliki broj ljudi koji su na listama čekanja, koji čekaju bubreg, srce, jetru ili neke druge organe koji su im potrebni da bi preživeli ili da bi izlečili neku bolest koja im otežava život, a da naša država već godinu i po dana nije uradila ništa da tu pravnu prazninu reši.
Dakle, Ustavni sud Srbije je maja prošle godine doneo dve odluke po inicijativi, ja mislim, Srpske radikalne stranke, iako to ne piše u tim odlukama, to sam video iz medija. Ta stranka je tražila da se oceni ustavnost zakonom propisane pretpostavljene saglasnosti kadaveričnog donora za presađivanje organa i tkiva. Ustavni sud je utvrdio da sama pretpostavka nije suprotna Ustavu, odnosno da ona nije sporna iz ugla ljudskog dostojanstva i drugih odredaba Ustava, ali da taj Član 23 Zakona o presađivanju ljudskih organa i neki drugi Član 28 Zakona o ljudskim organima i tkivima nisu dovoljno precizni, ne daju odgovor na mnoga važna pitanja i da zbog te njihove nepreciznosti, nepotpunosti, nejasnosti, treba da se oglase neustavnim. I onda je Ustavni sud tu odložio objavljivanje te odluke za 6 meseci, što se uvek radi kad se državi ostavlja neki rok da neko pitanje uredi ili popravi pre nego što se odluka Ustavnog suda objavi, kako ne bismo došli u situaciju da nemamo neki propis.
Dakle, mi smo od novembra prošle godine, kad je isteklo tih 6 meseci prosto ostali bez pravnog okvira koji uređuje kadaverične transplantacije, i ono što znamo je da se one do avgusta ove godine nisu sprovodile. Ja sam kasnije iz medija video da je bila jedna, ali je potpuno nejasno kakva je bila procedura prilikom uzimanja, provere saglasnosti i tako dalje, s obzirom na to da mi nemamo norme koje to pitanje uređuju. E sad, ako mi dozvolite, ja mogu da kažem šta je bilo sve sporno u tom zakonu, odnosno tim članovima koji su oglašenim neustavnim. Primera radi, ti članovi su propisivali da svako lice može biti donor u slučaju moždane smrti pod uslovom, ukoliko je reč o punoletnom, sposobnom čoveku, da je potrebno da se on za života, nije usmeno ili pismeno usprotivio doniranju, ili ukoliko u trenutku smrti se nije tome usprotivio njegov roditelj ili punoletno dete. Tu je odmah Ustavni sud primetio da nije jasno kako se dokumentuje protivljenje lica da budu donori, s obzirom na to da naša Uprava za biomedicinu nema nadležnost da prikuplja te izjave, i da vodi evidenciju o tome. A ona je to, iz onoga što se videlo iz odluke Ustavnog suda, nezvanično radila, ali Ustavni sud je rekao da to mora da bude deo Zakona i da mora da se precizira. Dalje je bilo sporno do kog momenta srodnici mogu da se usprotive uzimanju organa, pošto je Zakon rekao da oni treba da se usprotive u trenutku smrti, što je nonsens. Dakle, trenutak smrti, konstatovanje moždane smrti je trenutak, po nekom drugom medicinskom pravilniku, kad nema medicinska komisija konstatuje da je nastupila moždana smrt. To je isto bilo nejasno: dakle, koji je to rok u kom oni mogu da se izjasne.
Ministarstvo zdravlja nam je reklo da su oni formirali neke radne grupe još decembra prošle godine, koje su pripremile neke tekstove za zakonsku proceduru, ali da se čekalo formiranje Vlade. Međutim, mi imamo Vladu već izvesno vreme, a ovo pitanje čini se da još nije potegnuto kao važno, niti je ušlo u bilo koju proceduru, a opet kažem, nije to neko pitanje od nekog sekundarnog značaja, nego je najdirektnije pitanje koje utiče na spasavanje života ljudi.
Mi imamo recimo, prema podacima Ministarstva, preko 700 ljudi koj čekaju bubreg, 60-ak ljudi koji čekaju jetru i oko 35 ljudi koji čekaju srce. Dakle, to je negde 850 ljudi, otprilike, koji su životno ugroženi i kojima praktično svaki dan nedonošenje adekvatnih propisa vodi direktno u rizik da izgube život.
Mi smo pitali Ministarstvo koliko su imali kadaveričnih transplantacija u poslednjih nekoliko godina, počev od 2018. godine, i dobili smo odgovor koji je malo nejasan u pogledu tumačenja, ali opet dovoljno jasno govori o čemu se radi: oni kažu, recimo, da su 2018. godine, sad ću da citiram: „Realizovano je 23 donora i obavljeno je 64 transplantacije ljudskih organa“. To znači da je sa 23 davalaca, bilo živih bilo mrtvih, obavljeno 64 tansplantacija. Ovde je vrlo jasno da je bilo i donora od kojih je uzimano više organa što su kadaverični pacijenti, dakle ljudi koji su imali moždanu smrt.
Dakle, ukupan broj transplantacije te godine je bio 64. Pa 2019. 37, pa 2020, 2021 i 2022. nije prelazio 10, s tim što u 2022. godini nismo imali nijednu kadaveričnu transplantaciju. I to su dosta zabrinjavajući podaci, dakle da smo mi sa nekih 60 i nešto pali na svega 10, Mi sad možemo da imamo čoveka koji ima moždanu smrt, ali nemamo pravni okvir. Ja sam čuo pre nekoliko dana koordinatora za presađivanje iz Kliničkog centra, čini mi se, koji kaže: Nas ništa ne može da spreči da mi izvršimo transplantaciju, nijedan zakon ili pravni okvir, ali to nije dobro.
Svetlana Lukić: Samo kratko da rezimiramo. Znači, do 2018. godine, dakle pre usvajanja ovog Zakona o presađivanju organa, postojale su donorske kartice, one su značile da ljudi tokom života potpišu, je l’ tako, saglasnost da žele da se njihovi organi doniraju, ukoliko dožive moždanu smrt. A onda smo 2018. doneli taj zakon o kome ti govoriš. I to je apsurdno: od trenutka od kada je donet Zakon koji bi trebalo da nešto poboljša, mi imamo 5 puta manje transplantacija, do toga da je to potpuno stalo.
Gledala sam zakon u Hrvatskoj koji je jako sličan u Hrvatskoj, a Hrvatska je najbolja na svetu kada je u pitanju transplantacija organa. Dakle, imamo otprilike slične ili iste zakone; u Hrvatskoj, 2021. godine 281 transplantacija, kod nas 9. U Sloveniji je bilo 119 transplantacija, Sloveniji, koja je 4 puta manja zemlja, bilo je 119 transplantacija, kod nas 9. Čak i za naše uslove, skandalozno je da se ljudski životi toliko ugrožavaju, pri čemu ti govoriš o ljudima koji su direktno životno ugroženi. A ima još 1.000 ljudi koji čekaju, na primer, presađivanje rožnjače, I svi oni čekaju da se neko seti da taj zakon popravi.
Vladica Ilić: Jeste. Čuo sam od čoveka iz Ministarstva zdravlja koji je pre nekoliko dana bio u medijima, da je recimo Španija imala čini mi se 4 hiljade transplantacija godišnje. Dakle mi imamo dosta mali broj, kojem pre svega doprinosi nedovoljna svest građana o značaju transplantacija, i nedostatak aktivnosti i države ali i drugih segmenata društva u pravcu promovisanja donorstva. Meni je poznato da su se u nekim od susednih zemalja, ali i u nekim zemljama kao što je Izrael, čak i verski predstavnici uključivali i aktivno zagovarali da ljudi optiraju za donorstvo. Iz ovih podataka se vidi da jedan kadaverični pacijent može da spasi i po 3 ili 4 života. E, to je ono što ja mislim da nama prvo fali.
Svetlana Lukić: Pre 12 godina su se sastali predstavnici verskih zajednica u Srbiji i potpisali su zajedničku izjavu u kojoj je eksplicitno rečeno da judaizam, hrišćanstvo i islam smatraju da je religijska obaveza lečiti obolelog i produžiti mu život, a vladika Lavrentije je nekoliko meseci kasnije zaveštao svoje organe. Hoću da kažem da, makar javno, crkve se ovome nisu protivile. Naprotiv.
Vladica Ilić: Da, da, ali mislim da bi mogle da zauzmu aktivniji pristup, da to bude nešto o čemu će one govoriti.
Svetlana Lukić: Pomenuli smo crkvu, ali ona je za nas sada manje važna. Ovde mi govorimo o državi i o njenoj obavezi…
Vladica Ilić: Tačno. Mi čekamo, mi se nadamo da ćemo ovih dana će ministarka, ili Vlada ili bilo ko, izaći da kaže kad će Zakon ući u proceduru, ali ono što iz ugla ljudskih prava sigurno jeste, to je da država ima obavezu da uspostavi pravni okvir koji štiti živote u najvećoj mogućoj meri. Dakle, mi moramo da imamo zakon koji uređuje kako se evidentira izjava da neko neće da bude donor, da li članovi porodice mogu da daju izjavu da se protive transplantaciji, ako je ovaj za života hteo da bude donor. To pitanje je isto ostalo nejasno.
Pošto Zakon pretpostavlja saglasnost i daje mi samo mogućnost da se negativno izjasnim, ali može da se desi da recimo neki građanin kod notara napiše izjavu i kaže: Nakon moje smrti, želim da moji organi budu upotrebljeni za lečenje drugih ljudi. Da li u toj situaciji, protiv volje te osobe, članovima porodice treba ostaviti mogućnost da oni uskrate doniranje. Ustavni sud je rekao da to mora da se uradi. Mi imamo čak i jednu međunarodnu konvenciju koju je Srbija potpisala, ali nije ratifikovala. To je Dodatni protokol o transplantaciji u okviru Saveta Evrope, koji kaže da bi trebalo poštovati volju pojedinca i nakon njegove smrti, i mora da se zna kompletna procedura. A mi imamo situaciju da se transplantacije vrše u sivoj zoni.
Ja se nadam da će ministarka zdravlja, da će da uvidi ovaj problem, i da se, kao neko ko dolazi iz struke, što pre oglasi, da znamo šta je sad stalo. Opet kažem, imamo najmanje 850 ljudi koji čekaju organe i kojima je svaki dan važan, koji svakog dana umiru zbog toga što nemaju mogućnost da organ dobiju. Mi iz medija znamo, ja ne znam te zvanične podatke, da mnoge organe ni nemamo, pa i iz inostranstva… to je onaj Eurotransplant. Ali i tu mi padamo, koliko sam razumeo, na tim listama, upravo zato što nemao donora. A da bismo ih imali treba da, između ostalog, sredimo i taj pravni okvir koji će da bude takav da zaista bude u skladu sa ljudskim pravima, da ne krši, prosto, volju.
Dakle, i Konvencija o ljudskim pravima i biomedicini, i taj Dodatni protokol o transplantaciji; oba dokumenta kažu da je interes pojedinca izvan interesa društva u ovoj stvari, i da ništa ne sme da se radi protiv volje pojedinca na njegovom telu; da se to ispoštuje, ali da se napravi sistem normi koji će biti jasan, i gde će da se i sačuva ta pretpostavka saglasnosti. Ustavni sud konstatuje da to većina zemalja ima, dakle to je nešto što postoji u većini zemalja Evropske unije, u većini razvijenog sveta. Dakle, pretpostavka saglasnosti, koja s druge strane podrazumeva da vi nekom ostavite mogućnost da se on izjasni za Ne.
Svetlana Lukić: Pročitala sam da Eurotransplant okuplja 8 zemalja. Oni imaju tu jedinstvenu listu čekanja. Tu su i Hrvatska i Slovenija i Nemačka… Da li mi, mislim u teoriji, možemo da budemo deo Eurotransplanta, ili su to samo zemlje Evropske unije?
Vladica Ilić: Pa ja mislim da mi jesmo deo Eurotransplanta, ali mi se čini da je bilo nekih problema u tom pogledu, zato što nismo imali dovoljno donora. U stvari, evo vidim podatak da smo mi bili primljeni u Eurotransplant, od 2017. godine. E sad, vidim i da smo mi na začelju zemalja po broju donora. Dakle, on funkcioniše po principu međunarodne solidarnosti. Ako vi u jednoj zemlji imate potrebu za nekim organom, a nemate ga, da ćete ga pribaviti iz neke druge zemlje koja ga ima, da biste spasili život tog pacijenta, ali podrazumeva i neki reciprocitet. S obzirom da Srbija ima jako mali broj donora, pitanje je koliko je njeno učešće u tom sistemu solidarnosti uopšte smisleno.
Svetlana Lukić: Da, to nije jednosmerni proces.
Vladica Ilić: Naravno, to podrazumeva da država ima ipak neki broj donora koji mogu, da to tako kažem, da budu iskorišćeni i za potrebe Evrotransplanta, odnosno ako nema odgovarajuće osobe koja u Srbiji može da primi taj organ, da se recimo da drugoj državi, koja ima pacijenta koja isto čeka taj životno važni organ.
I ono što je naš apel za Ministarstvo zdravlja, to je da još jednom sednu i da tekst poprave. A s druge strane, i da Ministarstvo zdravlja, ne samo ni ono, da cela država mora da aktivno priča o ovoj temi. Mi imamo razne probleme u oblasti zdravstvene zaštite, nije samo ovo problem. Prošle godine smo pokrenuli pitanje lekova za ljude sa multiplom sklerozom, isto jedan užasno ozbiljan problem, gde Srbija opet kaska, ne samo za nekim razvijenim zemljama u Evropi, nego i za zemljama u okruženju. Mislim da je Srbija jedina u okruženju, uz još jednu, koja nema lekove za ljude sa multiplom sklerozom za sve pacijente.
Mi imamo oko 10 hiljada takvih pacijenata. Koliko se sećam, obezbeđuje se tek za otprilike jednu petinu. Ostali su osuđeni da se sami snalaze i da im, prosto, bolest napreduje, vodi u teški invaliditet i na kraju i smrt. To je isto užasno važno pitanje koje zahteva, doduše, sredstva, za razliku od ovog pitanja transplantacije, koje zahteva mnogo manje para, a možda čak ih i ne zahteva, ali ovo je isto stvar koju Srbija mora da stavi kao svoj prioritet, umesto da, recimo, basnoslovan novac ulaže u jarbole…
To piše u nekim međunarodnim instrumentima, kojima Srbija odbija da pristupi. Mislim pre svega na ovaj Opcioni protokol uz Pakt za ekonomska i socijalna prava. Stav Komiteta za ekonomska i socijalna prava je da država mora pitanje direktne zaštite da stavi kao svoj prioritet i da mora da uskladi svoje politike tako da ne sme da se pravda time što ulaže u nešto drugo, da nema dovoljno novca za zdravlje, a kad su u pitanju neki vrlo važni medicinski postupci ili tretmani lečenja. Dakle, multipla skleroza je praktično smrtonosna bolest koja u slučaju nelečenja vodi u ubrzanu smrt, u težak invaliditet.
Mi imamo situaciju da se u to ne ulažu sredstva, a ulažu se u neke jelke i dočeke Nove godine, i tako dalje. Ne smemo da zavisimo od toga da li će neko da skupi 10 hiljada evra putem SMS poruka. To može da bude čin društvene solidarnosti, i ja mislim da to treba da opstane, da se prosto i na taj način ljudi solidarišu jedni sa drugima i pomažu, ali država mora da ima vrlo jasan odgovor dokle ona pomaže svakog od tih pacijenata. Prosto, ne sme niko u potpunosti da se ostavi na cedilu, kao što mi sad imamo situaciju da su ljudi u potrazi za organima, kao što su neki ljudi sa multiplom sklerozom, i tako dalje.
To je ono što država mora da uspostavi, a to je i ono što je, ja mislim, suštinski razlog zašto naša zemlja odbija da pristupi ovom Opcionom protokolu uz Pakt o ekonomskim i socijalnim pravima, upravo zato što bi se veliki broj ljudi obraćao Komitetu zato što im se ta prava krše. Ekonomska i socijalna prava, kao i pravo na zdravstvenu zaštitu, jesu skupa, ali država mora da relocira sredstva. A kod ove teme, transplantacija, to je još paradoksalno, zato što nas to ništa ne košta, a mi sad imamo situaciju da mi to ne rešavamo.
Svetlana Lukić: Vladice, mnogo hvala na razgovoru.
Vladica Ilić: Hvala vama.
Peščanik.net, 10.12.2022.