Zoja znači život. To je ime devojčice koja više nije sa nama, ali koja je zahvaljujući njenoj i borbi njenih roditelja postala simbol borbe za život. Jedan predlog zakona nosi njeno ime – Zojin zakon.
Rođena je u Novom Sadu 2004. Kada se sa tri godine razbolela, lekari u Srbiji nisu mogli da utvrde dijagnozu njene bolesti i roditelji su upućeni da potraže pomoć van zemlje. Našli su se pred vratima moćnog Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, RFZO. Zojino oboljenje nije bilo na njihovoj listi bolesti – a da bi se na njoj našlo, mora prvo biti otkriveno.
Zojini roditelji su našli drugi način da odu u London. Zoja je imala 5 godina kada su im lekari saopštili dijagnozu – Batenova bolest. To je retka bolest od koje boluje oko 500 dece u celom svetu. U Srbiji ih je u jednom trenutku bilo šestoro. Batenova bolest je progresivno neurološko oboljenje. Najčešće se javlja u trećoj godini života, počinje teškim epileptičnim napadima, dete prestaje da govori, hoda, komunicira, onda oslepi i ishod je uvek fatalan. Bio je i za Zoju, posle tri godine borbe.
Ovo nije jedina bolest koja se teško otkriva. U našim bolnicama leže i propadaju deca, a da niko ne zna od čega boluju. Možda za njih postoji lek, ali ako se ne zna od čega boluju, ne mogu ni da se leče.
I zato, zbog Zoje i sve dece i roditelja koji ne mogu da dođu do dijagnoze bolesti, a onda ni do leka – roditelji male Zoje pokrenuli su građansku inicijativu da se donese zakon koji bi lekare obavezivao da za 6 meseci ustanove dijagnozu bolesti deteta. Tim zakonom se predlaže da, ukoliko lekari ne uspostave dijagnozu u roku od 6 meseci, to mora da se učini van zemlje; uzorak tkiva ili krvi šalje se u neku od referentnih svetskih laboratorija o trošku države. Ovaj predlog zakona postao je poznat kao Zojin zakon.
Nedavno je u Narodnoj skupštini Republike Srbije narodni poslanik Dušan Milisavljević predložio stavljanje ovog zakona na dnevni red. Skupštinska većina, njih 157 prisutnih, ignorisali su ovaj predlog zakona. Jednostavno su se uzdržali od glasanja. Nisu glasali ni za ni protiv. Muk.
Slučaj ignorisanja ovog predloga je pokazatelj stanja u našem društvu i političkom životu. On je pokazao naš odnos prema pravu deteta na život i lečenje i pravu roditelja na nadu u izlečenje svog deteta. Bez dijagnoze dete ne može da se leči. Bez terapije i dete i roditelji prolaze kroz agoniju. Za uspeh lečenja presudno je rano otkrivanje bolesti i uspostavljanje dijagnoze.
U čemu je onda problem sa ovim zakonskim predlogom? Poslanici uvek imaju mogućnost da predlog zakona poprave amandmanima kroz raspravu u skupštini. Pa zašto onda ovaj zakonski predlog nije dobio šansu da dođe na dnevni red? A predat je još u januru 2014, tadašnjoj ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović.
Ovaj slučaj je još jednom poljuljao ugled Narodne skupštine u javnosti. Nije pomogla ni floskula da su nam deca na prvom mestu, jer se pokazalo da očigledno nisu.
Autor je direktor Mreže organizacija za decu Srbije – MODS.
Peščanik.net, 25.12.2014.
Srodni link: B92 – Usvojen Zojin zakon
LJUDI KOJI NESTAJU