Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko 350 hiljada ljudi, a već dve godine ne postoji Nacionalni program za retke bolesti. Ovogodišnji budžet za lečenje ovih bolesti dovoljan je da 800 pacijenata dobije terapiju. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 ljudi. U svetu postoji više od 8.000 retkih bolesti od kojih boluje čak 5 odsto svetske populacije. Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti nema leka, kvalitet života obolelih i njihovih porodica ne zavise samo od težine oboljenja, već i od dostupnosti lečenja i službi za podršku.
Povodom Dana retkih bolesti 28. februara, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je konferenciju za medije „Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za osobe sa retkim bolestima“. Govore članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Vladan Žikić, Danica Vučić, Stefan Živković i Dragana Koruga iz POsPID-a (Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima).
Peščanik.net, 28.02.2025.
