Niko ne spori da su državi Srbiji preko potrebni programi koji bi je pokrenuli iz blata u kom je zaglibljena decenijama. Niko ne dovodi u pitanje ni pravo bilo kog političkog faktora da svoje ideje iznese na svetlost dana. Međutim, proporcionalno broju birača i sledbenika određene partije, težina tih ideja ne može biti jednaka. Srpska napredna stranka, valjda najbrojnija u trenutnom odnosu snaga, morala bi, u tom smislu, imati prilično veliku odgovornost. Proteklih dana smo iz tog izvora dobili tzv. Belu knjigu, program budućeg državotvornog delovanja SNS, a zapravo bi se moglo reći da se radi o podužem predizbornom pamfletu – tu možete naći sve, od budućeg korišćenja obnovljivih izvora energije, preko povećanja nataliteta, prava majki, socijalne pravde, do beskorupcijskog društva.

Možda nas je život u ovoj zemlji učinio prevelikim cinicima, možda više ne umemo da prepoznamo prave ljude za pravi trenutak, možda bismo iz čistog mazohizma želeli da odbacimo sve dobro što nam se nudi, a možda, tek možda, mi svi zapravo znamo o kojim ljudima se ovde radi i sa kakvim kadrovima bi ova stranka mogla da nas povede u budućnost (ne vredi pominjati ni druge političke partije; sve je manje-više isto). Većina ljudi koji su uspeli da, uz velike muke, sebe nateraju na čitanje Bele knjige, imaju isti komentar – toj pretencioznosti i ispraznosti nedostaju samo borba protiv globalnog zagrevanja i izumiranja bioloških vrsta.

Najveću zabrinutost izazvali su delovi Bele knjige koji se odnose na planiranu socijalnu politiku SNS. Za početak, naprednjaci bi se pobrinuli za „belu kugu“ (ne mogu vam opisati koliko mrzim tu kovanicu) kroz politiku podsticanja rađanja i posebne brige prema ženama koje su se u tom smislu najviše istakle. Na taj način, poradili bismo na kvantitetu srpskog bića, koje bi, naravno, bilo izloženo „afirmaciji tradicionalnih vrednosti“ premda nam nije pojašnjeno šta se pod tim misli.

Iz kvantiteta bi trebalo da proizađe i kvalitet, kako nas je u skladu sa dijalektičkim zakonima učio drug Staljin, ali, da cela stvar ne bi bila prepuštena slučaju, reprodukcija bi bila kontrolisana na nacionalnom nivou kroz detektovanje „dece sa određenim naslednim poremećajima“. U strategiji za sprovođenje ovakve socijalne politike, centralno mesto zauzima tzv. Nacionalni (ili regionalni) genetički centar, koji bi sadržao „podake o genetičkom potencijalu kako u pogledu predispozicija za napredak, tako i prema naslednim predispozicijama za određene poremećaje“. Naprednjaci se nadaju da bi otkrivanje ljudi i porodica sa konkretnim genetičkim opterećenjima umanjilo broj ljudi koji bi tokom života oboleli od kancera, kardiovaskularnih bolesti, gojaznosti, alkoholizma, raznih psihičkih poremećaja, itd.

Cela ova stvar je pogrešna na toliko mnogo načina, da imam veliki problem kako da čitavu kritiku organizujem. Sa istim problemom suočavaju se i drugi ljudi koji pokušavaju da iznesu argumente protiv sličnih projekata širom sveta, kojih nije da nema, ali o tome ćemo kasnije. Ja ću započeti sa genetikom koja mi je najbliža. Početkom 20. veka, nauka je, usled poletnog razvoja genetike, otplovila u ekstrem dodeljujući genima apsolutne moći nad našim bivstvovanjem i nad svim aspektima naših ličnosti i naših društava. Prema ovim stanovištima, označnim kao genetički determinizam, već na samom rođenju, zavisno od kombinacija gena koje smo dobili, nama su predodređena konkretna svojstva i potencijali, pa čak i društvene uloge. Iz ovakvih ideja proizašla je eugenika – program za povećanje kvaliteta ljudske vrste. Naime, ukoliko bi se reprodukovali samo ljudi sa poželjnim karakteristikama, a onima sa nepoželjnim osobinama se onemogućilo razmnožavanje, kroz populacije bi „kolali“ samo „dobri“ geni, a nepoželjni bi bili eliminisani. Ova ideja, sama po sebi veoma zavodljiva jer je predstavljena kao „naučna“, obeležila je socijalne politike zapadno-evropskih država, SAD i Latinske Amerike sve do 60-ih, pa čak i 70-ih godina prošlog veka. U nordijskim zemljama, slično predlogu u Beloj knjizi, eugenički program je opravdavan ekonomskim prosperitetom i društvenim progresom. Mnogo toga je napisano o eugenici, pa ću na ovom mestu zaobići dalju priču o toj sramnoj epizodi iz prošlosti nauke i njene društvene primene.

Genetika danas znatno bolje poznaje nasledne osnove mnogih bolesti. Za mnoge tzv. monogenske bolesti, kao što su brojne enzimopatije, Hantingtonova horea i druge neurodegenerativne bolesti, cistična fibroza, itd., poznate su mutacije na konkretnim genima, koje dovode do razvoja patološkog stanja. Za druge bolesti, koje označavamo multi- ili poligenskim (npr. kardiovaskularne bolesti, Alchajmerova bolest, multipla skleroza, artritis, psihijatrijska oboljenja), nasledna osnova je veoma složena i po tom pitanju još uvek ne raspolažemo dovoljnim znanjima. Naime, povezanost između gena i tih oboljenja je prevashodno statistička, tj. govori o mogućoj asocijaciji pojedinih varijanti pojedinih gena u predispozicijama za razvoj bolesti, a nikako o sigurnoj dijagnozi.

Pored toga što ne poznajemo koji sve geni, u sastavu normalne (nepatološke) varijabilnosti ljudskih populacija, učestvuju u putu nastanka ovakvih patoloških stanja, ne možemo do kraja definisati ni sredinske činioce koji mogu predstavljati „okidač“ za oboljevanje. Na primer, jedna od varijanti gena za apolipoprotein E (APOE-4), koja se povezuje sa povećanom verovatnoćom oboljevanja od kasnog oblika Alchajmerove demencije, prisutna je u ljudskim populacijama sa učestalošću od čak 14%. Ipak, samo 40% ljudi sa ovom varijantom gena će razviti bolest, a oboleti mogu i mnogi koji tu varijantu nemaju. Pored toga, pretpostavlja se da još najmanje 10 gena na najmanje 4 hromozoma može imati ulogu u pojavi ovog patološkog stanja. Pokazalo se i da terapija protiv visokog pritiska, ali i visoka mentalna aktivnost, dakle spoljašnji činioci, mogu umanjiti verovatnoću oboljevanja, ali ne nužno. Da dodamo još i da rani oblici Alchajmerove demencije imaju, verovatno, sasvim drugačiju naslednu osnovu. Prilično komplikovano, zar ne? Zapravo, koje god od naslednih bolesti da se dohvatite, suočavate se sa sličnom kompleksnošću.

Poseban problem predstavljaju pokušaji da se pojedinačni geni povežu sa psihološkim poremećajima i ponašanjem. U ove osobine uključeno je veoma mnogo gena u složenim međusobnim interakcijama koje najmanje razumemo. Pored toga, u ukupnoj raznovrsnosti koju uočavamo kod ljudi, oni imaju svega 50%, ili znatno manje, doprinosa. Drugim rečima, naše okruženje u ogromnoj meri oblikuje naše ponašanje, a od životnih uslova zavisi da li će se bilo koja sklonost uopšte ispoljiti. Na primer, u nečemu što bismo nazvali predispozicijom prema alkoholizmu (ovaj primer navodim budući da su ga naprednjaci prozvali u svojoj Beloj knjizi), uključeno je najmanje 19 gena, tj. njihovih specifičnih varijanti, pri čemu su populaciona istraživanja pokazala da je njihovo učešće u variranju ove osobine zaista veoma malo. To znači da će nas, pre svega, izloženost alkoholu u socijalnoj sredini tokom odrastanja i kasnijeg života, kao i razna emotivna stanja i događaji, učiniti alkoholičarima, ali, opet, ne nužno.

Do sada najviše zloupotrebljavan podatak jeste ustanovljena asocijacija između jedne varijante gena za enzim monoamin oksidazu A (alel MAO-A) i potencijalnog agresivnog i kriminogenog ponašanja, pa je gen i dobio naziv „gen za kriminal“. Ukoliko bi to bilo tako, osuđenici u zatvorima bi listom morali nositi ovu varijantu. Pokazalo se da to nije slučaj. Zanimljivost koja je u vezi sa ovim genom detektovana je da su osobe sa tom varijantom sklonije da se upuste u različite oblike agresivnih incidenata, ali samo ukoliko su tokom detinjstva bili i sami izloženi agresiji i maltretiranju u porodici.

Ovo, nadam se kratko, navođenje problematike nasleđivanja, treba da ukaže na veoma veliku manu svakog programa koji i najmanje miriše na eugeniku. Kao prvo, jasno je da ne postoji način da eliminišete „štetno nasleđe“, jer njegovo ispoljavanje, za najveći broj osobina, zavisi od uslova života i brojnih gena. Drugo, ako bismo bili rigorozni, niko od nas ni ne bi smeo da se razmnožava budući da svako nosi bar nekoliko novih mutacija koje nisu imali naši roditelji, uz, naravno, sve ono što jesu imali. Treće, ako i posedujemo neki poremećaj, deformaciju, anomaliju, itd., možemo biti veoma talentovani i genijalni i, samim tim, predstavljati veliku dobit za društvo i civilizaciju. Setite se samo Stivena Hokinga koji boluje od teške nasledne neurodegenerativne bolesti ALS, a pružio nam je neprocenjiva znanja iz oblasti astrofizike.

Gledište da biološka osnova ljudskih osobina ima presudnu ulogu u bolestima, ponašanjima i zločinima, da su potrebne političke mere čiji je cilj popravljanje pojedinaca, marginalizuje društvene činioce i potrebu da se sama društva menjaju. Mnoga udruženja hendikepiranih lica u svetu ukazuju da podela na društveno korisne i nekorisne (skupe, štetne) osobine sama po sebi sugeriše da je kvalitet života ljudi sa hendikepom takav da ne zavređuje ni da se živi. Ko sebi može dati za pravo da o tome odlučuje?

Da li se ja ovde zalažem za zabranu genetičkih analiza? Apsolutno ne! Danas u Srbiji funkcionišu brojna genetička savetovališta u kojima rade stručnjaci sa zadatkom da porodicama i budućim roditeljima, nakon npr. prenatalne genetičke dijagnostike, objasne sve rizike i mogućnosti za njihovo potomstvo, uzimajući u obzir celokupnu familijarnu istoriju i rodoslove. Zasnovana na načelima autonomije pojedinca i racionalnog izbora, savetovališta pružaju „nedirektivne genetičke savete“. To je sve – individualni izbor umesto državne direktive!

Ovde se sada nameće jedno veoma važno pitanje – ako je sve tako kako smo naveli, zbog čega u nekim zemljama razvijenog sveta postoje nacionalne medicinske genetičke baze? Na kraju krajeva, strategija koju su predložili naprednjaci najviše podseća na američki zakonski akt S.1858. Prva država koja je usvojila Akt o medicinskoj genetičkoj bazi je Island, 1998. godine. Ovim aktom Vlada Islanda je ovlastila privatnu kompaniju deCODE Genetics da napravi bazu koja će sadržati genetičke i medicinske podatke svih stanovnika. Vlasnik podataka građana postala je Vlada (za potrebe planiranja politike), a privatna kompanija ima ekskluzivnu komercijalnu licencu korišćenja baze za istraživanja i razvijanje terapije i farmaceutskih sredstava. U zamenu za ovaj ekskluzivitet, kompanija ima obavezu da obezbedi besplatne terapije za ona oboljenja za koja terapiju izmisli. Na samom početku ovog projekta, podrazumevalo se učešće svih stanovnika. Međutim, pojavljuju se mnoga udruženja, među njima i Islandska asocijacija lekara i Asocijacija Islanđana za etiku u nauci i medicini, koje su ukazale na brojne propuste u zaštiti privatnosti građana. To je rezultovalo zahtevima ogromnog broja ljudi za povlačenjem svojih genetičkih podataka iz baze. Islandski vrhovni sud je, po jednoj tužbi, doneo presudu da se navedeni akt kosi sa Ustavnim odredbama zaštite privatnosti. Naime, ćerka jednog preminulog Islanđanina zahtevala je da se spreči transfer podataka njenog oca sa obrazloženjem da se, iako podaci ne sadrže ime osobe, na osnovu svih ostalih podataka (starosti, profesije, bolesti, itd.) mogu zaključiti identiteti lica. Takođe, budući da je u pitanju srodnik, sa kojim deli 50% naslednog materijala, ugrožena je i njena privatnost.

U Estoniji, pravljenje ovakve baze pokrenula je Estonska fondacija genomskog projekta u saradnji sa kompanijom iz Kalifornije Egeen International. Kompanija je, naravno, dobila sva komercijalna prava u istraživanju, prevashodno, efikasnosti terapije antidepresivima. Vlasnik podataka je država koja stoji iza estonske fondacije, a zaradu dele obe strane u poslu. Iako je učešće stanovništva u ovoj bazi zasnovano na dobrovoljnom pristanku, zabrinjava to što su lekari novčano motivisani da ubede pacijente u dobrobiti od davanja svojih bioloških uzoraka – kako se navodi, ti lekari su plaćeni pet puta više od normalne zarade po satu.

Velika Britanija takođe ima registar pod nazivom UK Biobank. Osnivači su državni fondovi, lekarski saveti i Ministarstvo zdravlja. Kontroverze koje se vezuju za ovaj projekat, kao i u prethodnim slučajevima, tiču se protoka novca (finansiranja su mnogo veća od drugih projekata) i sarađivanja sa biotehnološkim i farmaceutskim kompanijama u deljenju privatnih podataka građana. Takođe, zanimljivo je da sudski nalog može obezbediti policiji pristup informacijama o genetičkom profilu svakog građanina. U Švedskoj, biobanka pod upravom UmanGenomics, osnovana je 1999. godine kako bi komercijalizovala veliku medicinsku bazu u Umeu. Godine 2003. njihov rad je pravno regulisan švedskim aktom.

SAD je čitavu priču o projektu genetičke baze pokrenula još 2002. godine, ali se akt pred Senatom predlaže tek 2007. godine. Ovaj akt postaje federalni zakon „Newborn Screening Saves Lives Act of 2007“ (S.1858) nakon potpisa predsednika Buša 2008. godine. Ako vas zanima koje su osnovne odrednice ovog zakona, pogledajte Belu knjigu naprednjaka. Ne znamo kako će biti sa našom budućom legislativom po ovom pitanju, ali Bušov zakon podrazumeva uzimanje uzorka od svakog novorođenčeta, bez neophodnog pristanka roditelja i sa potpuno neregulisanim pitanjima privatnosti ili dužine čuvanja podataka. Koliko to sve ima veze sa novcem i raznim kompanijama, meni nije poznato, ali se da naslutiti.

Kako ja razumem čitavu stvar, osnivanje ovakvih nacionalnih baza ne može pružiti veću direktnu dobit za pojedinca od postojećih genetičkih savetovališta. S druge strane, neposredna finansijska korist postoji za biotehnološke i farmaceutske kompanije i ko zna za koga još u tom krugu. Naravno, ne pada mi na pamet da negiram posrednu korist za svakog pojedinca u smislu razvoja budućih terapija koje mogu proizaći iz ozbiljnih istraživanja na velikom broju osoba. Međutim, svaki istraživački rad na ljudima zasniva se na dobroj praksi dobrovoljnog učešća u projektu uz veoma precizne pravilnike o čuvanju informacija u koje ne mogu imati upliv nikakvi državni organi niti se mogu koristiti u druge svrhe.

Etički problemi sa baratanjem genetičkim podacima, na koje ukazuju sve organizacije zainteresovane za ljudske slobode, veoma su brojni. Pored nespornog prava da zna sve, veoma važno pravo svakog čoveka je i „pravo da ne zna“. Pretpostavimo da osoba nosi neku naslednu varijantu koja ukazuje da će u nekom dobu svog života razviti oboljenje, kao što je na primer fatalna Hantingtonova horea. Pretpostavimo da za to oboljenje ne postoji terapija koja može sprečiti pojavu simptoma i umiranje (primer je opet Hantingtonova horea). Takvo saznanje opteretiće svaki minut zdravog perioda života te osobe i njenih srodnika.

Diskriminacije u zdravstvenom i životnom osiguranju odavno su predmet debata u svetu. Pritisci osiguravajućih društava za otvoren pristup genetičkim i zdravstvenim podacima klijenata imaju sasvim logičnu poslovnu notu; ako vaš genetički profil ukaže na neku predispoziciju za oboljevanje, novčana rata za osiguranje biće veća. Jasno je da se agent osiguranja neće baviti genetičkim pitanjima da li predispozicija ujedno znači i dijagnozu. Nisu zanemarljiva ni pitanja diskriminacije pri zapošljavanju. Poslodavac ima jasan ekonomski interes da zapošljava pojedince koji neće previše odsustvovati zbog zdravstvenih problema, niti će, hipotetički gledano, voleti da u svom kolektivu ima nekog ko je obeležen kao budući alkoholičar ili kriminalac. Koliko poslodavaca može razumeti da gen ne znači i svojstvo?

Konačno, ubeđenje roditelja u postojanje neke genetičke predispozicije kod deteta, neminovno bi promenilo odnos prema malom biću tokom vaspitanja i odrastanja. Ne treba zanemariti ni mogućnost socijalne stigmatizacije osobe na osnovu takvih predubeđenja. Ko je, uostalom, taj ko može odlučiti kakvo lično svojstvo je društveno poželjno, a kakvo nije?

Etička pitanja nisu značajna samo za medicinske baze. Forenzički registri sadrže genetičke profile lica koja se dovode u vezu sa nekim krivičnim delom i koje je potrebno uporediti sa profilom dobijenim iz tragova na mestu zločina. Takođe, identifikacija posmrtnih ostataka ljudi stradalih u masovnim katastrofama (npr. cunami i zemljotresi), terorističkim akcijama (npr. 11. septembar u Njujorku) ili žrtava ratnih zločina i genocida (npr. Srebrenica), često nije moguća bez DNK analiza pronađenih delova tela i genetičkih podataka potencijalnih srodnika. Za razliku od medicinskih registara, forenzički se zasnivaju na analizama genetičkih markera koji se ne mogu dovesti u vezu ni sa kakvim bolestima ili ličnim svojstvima, već su isključivo namenjeni ustanovljavanju srodstva.

Priča o forenzičkim nacionalnim registrima je kompleksna i zaslužuje posebnu analizu. Ja ću se ovde pozabaviti samo etičkim pitanjima kojih ima mnogo u situacijama kada je Vlada u posedu DNK podataka građana i kada propisi prevazilaze ustavna ograničenja države nad ljudskim slobodama. Da nije samo reč o mojoj paranoji, pokazuju brojni primeri i presude Evropskog suda za ljudska prava.

Počevši od polovine 90-ih godina, u zemljama kao što su SAD, Engleska, Francuska, Novi Zeland, a potom i u mnogim drugim, osnivaju se forenzičke baze koje su do danas nakupile milionske profile ljudi – CODIS u SAD ima preko 9 miliona zapisa, dok se u engleskom registru nalazi preko 5.5 miliona osoba. Ko će se naći u ovoj bazi, stvar je propisa svake države. U Švedskoj, Škotskoj, Nemačkoj i Norveškoj, pravilo je da, uz izvesne razlike između država, u registre dospevaju i tu se neograničeno zadržavaju samo genetički profili teških prestupnika sa ciljem da se lakše identifikuju ukoliko ta dela ponove.

Engleska je, sa stanovišta ljudskih prava, posebno problematičan slučaj. Svi koji su ikada bili osumnjičeni, oslobođeni na sudu ili osuđeni za lakša krivična dela, dospevaju u bazu podataka podjednako kao i teški prestupnici, silovatelji i ubice. Nakon presude Evropskog suda za ljudska prava po tužbi dvojice mladića osumnjičenih a potom oslobođenih svih optužbi, engleska država predlaže da se takvi profili brišu iz registra nakon 12 godina. Reakcije građana i različitih organizacija dovele su do izmene odluke, tako da je vreme smanjeno na „samo“ 6 godina. Iako se podrazumeva da počinioci teških krivičnih dela moraju u zatvorima, po prirodi stvari, izgubiti deo svojih građanskih prava, postavlja se pitanje kako se to može opravdati za one koji bi trebalo da budu slobodni ljudi. Pionir forenzičke genetike i osnivač engleskog registra Sir Alec Jeffreys, veliki je protivnik politike manipulisanja privatnim podacima građana. Po njegovim rečima, na ovaj način država ne samo da ne poštuje prezumpciju nevinosti, već podržava predviđanje buduće krivice.

Kao i uvek, i po ovom pitanju postoji tenzija između tendencije državnih sistema da maksimalno kontrolišu svoje građane, s jedne strane, i želja i prava građana da praktikuju sopstvene slobode, s druge. Nove tehnologije, kao što su genetičke analize, nameću i nove društvene okolnosti koje zahtevaju bolju edukaciju stanovništva. Srbija ne zaostaje mnogo u tehnološkoj primeni novih znanja, ali se nalazi daleko od ispravne percepcije njihovih socijalnih posledica. Nekompetentne i zastarele koncepcije, prezentovane u nekim predizbornim pamfletima sa idejom da zasene svojom „učenošću“, neće nam pomoći da naučimo ponešto na tuđim greškama. Uloga civilnog društva bi u ovom aspektu morala biti najjača.

 
Peščanik.net, 18.11.2011.

The following two tabs change content below.
Biljana Stojković
Rođena 6. oktobra 1972. u Beogradu, vanredni profesor na Katedri za genetiku i evoluciju Biološkog fakulteta u Beogradu. Magistrirala je i doktorirala na istom fakultetu. Od 1996. učestvuje u naučnim projektima u oblasti evolucione biologije. Autorka je većeg broja publikacija u vodećim međunarodnim naučnim časopisima, kao i poglavlja i knjiga iz oblasti evolucione biologije. Objavila je knjige „Darvinijana: vodič kroz evolucionu biologiju” (2009) i „Od molekula do organizma: molekularna i fenotipska evolucija” (2012). Religiju i misticizam svake vrste smatra najvećim preprekama za razvijanje inteligencije, kritike autoriteta i humanog i slobodnog društva. Svetliju budućnost vidi u sekularnom humanizmu, u čemu posebno važnu ulogu imaju popularizacija nauke, borba protiv klerikalizacije, ksenofobije i nacionalizma. Izvori najveće ljubavi, inspiracije i istrajavanja u Srbiji su joj suprug Oliver i sin Paja.
Biljana Stojković

Biljana Stojković (Svi tekstovi)