Govore roditelji nestalih beba i dece koja su izgubila poslovnu sposobnost. Razgovore vodila Iva Martinović.

Svetlana Lukić: Država Srbija je u poslednje vreme ostvarila seriju istorijskih uspeha nikada viđenih u novijoj istoriji: postigla je sporazum sa MMF-om, reformisala je sve živo i mrtvo, napravila nekoliko miliona komisija za ispitivanje svega i svačega. Međutim, nije stigla da donese zakon koji bi omogućio da nekoliko hiljada roditelja čije su bebe nestale u porodilištima, makar za promil budu bliže saznanju šta se sa njihovom decom dogodilo. Naime, u septembru je istekao rok koji je Srbija dobila od Suda za ljudska prava u Strazburu da obezbedi zakonski okvir za rešavanje pitanja nestalih beba.

U ime porodica nestale dece, pravnici, prof. dr Vesna Rakić-Vodinelić i Danilo Ćurčić izradili su model zakona o istraživanju položaja nestale novorođenčadi. Tu se, naravno, stalo, što znači da roditelji nestalih beba nastavljaju borbu sa srpskim institucijama, koja traje već više od jedne decenije. Pre nego što čujete razgovor koji je Iva Martinović pre nekoliko dana vodila sa njima, kratko podsećanje na ono što su nam govorili prenešto više od godinu dana. Slušate Zoricu Jovanović, koja je Srbiju tužila Evropskom sudu za ljudska prava u Strazburu, i dobila; zatim Mirjanu Novokmet, Gorana Filipovića i Radu Pantelić.

Zorica Jovanović: 28.10.1983. godine rodila sam zdravo, muško, pravo dijete. Porodila sam se u 5 sati ujutru u Medicinskom centru u Ćupriji. Na porođaju je dijete dobilo ocenu 10. Kada sam trebala sutradan da idem kući – uveče je dijete bilo do 11 sati kod mene – rekli su mi u 6:30 da je moj sin preminuo. Tražila sam svog sina, da ga sahranim kako i dolikuje, međutim, oni su rekli ‘mi ćemo da uradimo obdukciju u Beogradu, pa ćete da dobijete i otpusnu listu i nalaz obdukcioni’. U arhivi sam bila lično, gore, sa suprugom u Beogradu. ‘Nikad, za 30 zadnjih godina’, kaže, ‘ni jedna beba iz Ćuprije nije dopremljena u Beograd da bi se uradila obdukcija’. Otpusnu listu nisam nikad dobila; navodno – poplave. Jedino što je dato, ovo što su mi dali, da nije registrovana smrt. Suprug podnosi krivičnu prijavu. Samo u jednoj rečenici je rečeno da je predmet zastareo, i eto.

Tek kasnije, kad se čovek osvesti, kad su počele novine da informišu o sličnim situacijama roditelja, shvatila sam da je meni mesto, i mom suprugu, među tim roditeljima. Pa sigurno, da su se angažovali, i da je nešto učinjeno, možda ne bi ni došlo do Strazbura. Hvala Bogu te postoji taj Međunarodni sud za ljudska prava, te čovjek u ovakvoj situaciji može nekome da se obrati. I normalno, ako se dođe do istine, u šta ja se nadam, da će i počinioci takvog gnusnog djela biti kažnjeni. Ništa drugo. To se nadam.

Mirjana Novokmet: Ja sam se porodila ’78. godine u Višegradskoj bolnici. Radili su mi carski rez i rekli su da je beba mrtvorođena. Moj suprug je tražio bebu tu noć da vidi. Međutim, lekari nisu dozvolili. Rekli su da ne bi trebalo, da to nije lep prizor i da ne ostane u ružnom sećanju; da smo mladi i da ćemo imati dece. Međutim, izlaskom iz bolnice, izašla sam samo sa otpusnom listom na kojoj nije ništa pisalo o bebi. Nisam dobila bebu da vidim. Obdukcioni nalaz nisam dobila. Znači, izašla sam samo sa otpusnom listom.

Goran Filipović: Moja supruga se isto porodila u Višegradskoj bolnici ’98, ali je dete nestalo sa Instituta za majku i dete dan kasnije. Dakle, rodila je devojčicu, 4 kilograma i 400. To jutro se pokvario aparat za drenažu vode iz pluća, i onda je prebačena na Institut. Tamo je bila 24 sata i nakon 24 sata je nestala sa Instituta za majku i dete. Čitavu priču započinjem tek kad i svi roditelji – kad shvatite da niste sami i krenete u traženje dokumentacije. Prvo bolnica u kojoj se porodila, pa bolnica gde je dete nestalo, pa onda u pogrebnom, pa kroz matične službe, pa kroz MUP, pa onda dodete do tužilaštvom, pa borba sa tužilaštvom, pa borba sa policijom. Na koji god prag smo zakoračili, imali smo užasno veliku borbu.

Mirjana Novokmet: Obratila sam se Višegradskoj bolnici i tražila svoju istoriju bolesti, jer smatram da u istoriji bolesti, kao dokumentu medicinskom, stoji sve. Naravno da su mi rekli da ne postoji istorija bolesti, da je nekih devedesetih godina došlo do izlivanja kanalizacionih cevi i da su sve istorije potopljene.

Goran Filipović: Svi roditelji u ovoj priči, dakle, gde je neispravna dokumentacija – jer ovo moram da podvučem: upravo tamo gde je neispravna dokumentacija, te dece nema na groblju. Sledeće je bilo da im se žena porodila, ili neka žena gde se porodila, pa onda tamo nailazim na duple protokole, duple knjige, duplirane stranice, ostavljena prazna mesta za naknadne upise porodilja koje će doći jednog dana.

Mirjana Novokmet: Na sve smo mi to ukazivali zdravstvenoj inspekciji. Međutim, kada smo se pobunili da sve ono što nedostaje u bolnici, da se stavi u zapisnike – ‘pa znate, nije u našoj nadležnosti’. Posle ministarstva zdravlja, obratili smo se i drugim ministarstvima, a onda smo i skupštini, odboru za zdravlje. Onda, na primer, nas je odbor za zdravlje – što je apsurdno, da nas odbor za zdravlje odbije – nego nas prebaci drugom odboru.

Goran Filipović: Pa ja mislim da je otprilike 3 hiljade porodica u Srbiji koje su podnele krivične prijave MUP-u. Ja ne znam da li je 5 porodica pozvano bar na informativni razgovor. I tako smo krenuli sa tim krivičnim prijavama. 2003. godine, kada se nakupilo oko 3 hiljade porodica u Srbiji, tadašnji republički tužilac Đorđe Ostojić donosi obavezno uputstvo o procesuiranju svih slučajeva. Dakle, on je procenio da je to krivično delo koje još uvek traje i da mora da se kao takvo dokaže. Posle toga se ta priča još više omasovila. Oni su mislili da će nekim predistražnim radnjama da tu priču zataškaju, međutim, kad se to sve omasovilo, 2004. godine, tadašnji v.d. republičkog tužioca, Janković, obustavlja sve istražne radnje, sve proglašava zastarelim slučajevima, i od 2004. godine ja se bojim da ne znam da li smo imali 1 ili 2 procesa pred našim sudovima.

Rada Pantelić: U tih 12 godina obraćali smo se, ja mislim, više od 80 institucija u ovoj zemlji smo obišli. Naravno, sve bezuspešno, sve obećanjem, tapšanjem po ramenu, da smo mi u zabludi, da toga nije bilo i tako dalje. 2005. došlo je do formiranja anketnog odbora u skupštini. Anketni odbor je radio opd 2005-2006, uz svesrdno pomaganje roditelja, prvenstveno beogradske grupe roditelja. Znači, mi smo im mnogo pomagali da bi taj izveštaj bio, onako, valjan, sa donošenjem predloga mera. Jedan od predloga mera bilo je formiranje specijalne grupe pri MUP-u koja je trebalo da sve slučajeve ispita, pojedinačno. Svi predmeti su iz skupštine predati toj radnoj grupi. Na čelu je bio Srba Ranđelović.

Radna grupa je radila punih 16 meseci, i na naše insistiranje, mi smo došli do tog izveštaja. Izveštaj je trebalo prvenstveno predati odboru za bezbednost u skupštini. To nikad nije urađeno, ni do dana današnjeg. Nas dve majjke smo dobile taj izveštaj. Oni nisu ništa, praktično, uradili. Njihov odgovor nama je bio da nisu imali nalog od tužilaštva, a tužilaštvo se pravdalo da je sve to zastarelo. 2010, znači, dalje, formira se radna grupa na isradi novog zakona kojim bi se naši predmeti procesuirali, na čelu sa Majom Videnović. Ta radna grupa je radila oko godinu dana. Završili su, isto, bez ikakvih rezultata, sa obrazloženjem da se ne mogu naši predmeti procesuirati, zapravo, ne može se zakon primenjivati retroaktivno.

Goran Filipović: Dakle, ovo je bila opstrukcija čitavog sistema. Ovo nije samo borba protiv određene osobe ili određene bolnice. Dakle, ovo je rađeno sistemski.

Mirjana Novokmet: Smatram da ovo treba da je stvarno šamar Srbiji, da punih 12 godina jedna velika grupa roditelja, koja broji par hiljada roditelja u Srbiji, da pokušava od države, od institucija u državi, da traži istinu o svojoj nestaloj deci, i da država apsolutno nije ni jednog momenta pokazala volju da pomogne tim roditeljima. Pa šta vama onda preostaje, ako vi u svojoj državi, u kojoj živite, radite – šta možete da uradite, nego da se obratite nekim drugim institucijama van granica svoje zemlje?

Svetlana Lukić: Evropski sud za ljudska prava je, u martu prošle godine, objavio odluku kojom utvrđuje da je Srbija povredila pravo na privatnost i porodični život Zorice Jovanović. Sud je obavezao državu Srbiju da Zorici Jovanović isplati 10 hiljada evra u dinarskoj protivvrednosti na ime nematerijalne štete. Međutim, ono što je još važnije, sud u Strazburu je takođe odredio da država Srbija mora preduzeti sve mere, a najbolje donošenjem posebnog zakona, kojim bi obezbedila mehanizam čiji je cilj da obezbedi individualnu satisfakciju svim roditeljima čiji je položaj isti ili dovoljno sličan sa položajem Zorice Jovanović. Govore Mirjana Novokmet, Goran Filipović, Rada Pantelić, Nikola Šegrt i pravnik Danilo Ćurčić koji je, zajedno sa Vesnom Rakić Vodinelić, napisao predlog zakona o nestalim bebama.

Goran Filipović: Presuda je bila iznenađenje. Upravo smo mi preko Peščanika saznali da je pala ta pravosnažna presuda i da je doneta protiv države Srbije. Onda nas je, naravno, kao zainteresovanu stranu interesovalo ko je bio zadužen, ispred državnih organa, da implementira tu presudu. Bogami, celih 6 meseci su oni prebacivali tu lopticu s jednog ministarstva na drugo.

Mirjana Novokmet: Preko Peščanika smo upravo i saznali za presudu. Profesorka Vesna Rakić-Vodinelić je dala svoje tumačenje i rekla je da bi pomogla roditeljima, ona će pokušati da napravi jedan model posebnog zakona, kao preporuka, da bi rešili slučajeve nestalih beba, to jest da bi roditelji koji su u istoj ili sličnoj situaciji sa Zoricom Jovanović, da bi došli do istine. Jer to je satisfakcija, u stvari, presude – istina gde se nalaze naša deca.

Danilo Ćurčić: Formirana je ta jedna mala grupa pri Centru za unapređivanje pravnih studija, koja je radila na tome, koju je vodila zapravo profesorka Vodinelić. To je model zakona, dakle, model o kome može da se razgovara i koji bi na neki način mogao da bude polazna osnova za razgovore o rešavanju ovog problema. E sad, u tom zakonu propisano je formiranje posebnog, nezavisnog tela, komisije za istraživanje položaja nestale novorođenčadi. Članovi se biraju u skupštini na predlog ombudsmana, poverenika za pristup informacijama od javnog značaja i poverenika za zaštitu ravnopravnosti, gde smo se trudili da ta pravila o imenovanju i izboru budu takva da se na što veći način nekako ograniči mogućnost uticaja na postavljenje tih lica koja će odlučivati.

Komisija je, dakle, dužna da istraži sve činjenice i okolnosti koje se odnose na svaki konkretan slučaj. Ona bi trebalo da donese zaključak kojim se utvrđuju činjenice da li je dete umrlo tog dana kada je utvrđeno, da li je rođeno živo ili nije, da li uopšte postoje bilo kakve informacije o tome, i s druge strane, pravično zadovoljenje koje je zapravo najmanje bitno, odnosno, neka nematerijalna šteta koja se donosi posebnim aktom. Mi ne znamo da se nešto slično bilo gde desilo, hajde da kažemo, na teritoriji Saveta Evrope sigurno, znači zemalja članica Saveta Evrope, i ne postoji nikakav redovan odgvor na ovakvu situaciju. Zbog toga upravo i taj specifičan postupak koji prati te posebne karakteristike svega toga što se dešavalo.

Mirjana Novokmet: Početkom godine smo se obratili ministarstvu zdravlja jer smo došli do podataka da je ministarstvo zdravlja formiralo jednu radnu grupu. Dobili smo odgovor da je formirana radna grupa od strane ministarstva zdravlja, koja je u svom sastavu imala i ostale predstavnike državnih institucija, i mi smo, naravno, želeli da učestvujemo u tom radu. Međutim, odbijali su nas.

Nikola Šegrt: Onog trenutka kada su oni rešili, kako kaže gospodin profesor Vekić, da postoji politička volja da se reše ovi slučajevi, na naš dopis da nas prime, oni su izašli u susret. Primili su, znači, beogradsku grupu roditelja. Tu je bio i ministar zdravlja, gospodin Lončar.

Goran Filipović: Kada smo došli na taj sastanak, i kada smo mi insistirali da govorimo o zakonu koji smo im mi dostavili, odnosno o predlogu zakona, onda su oni rekli ‘mi smo samo predstavnici ministarstva zdravlja, vi ćete to morati sa predstavnicima ministarstva pravde’. Gospodin Vekić je odmah insistirao da vidimo, ‘hajde da rešimo kako ćemo to u budućnosti.

Evo, imali smo već neke predloge da uvodimo kamere, da izmenimo zakonsku regulativu’ – što smo mi decidno odbili i rekli smo ‘pa mi nismo došli ovde da uvodimo kamere. Kamere ćete uvoditi s nekim drugim. Mi smo došli ovde da vidimo ko će da implementira presudu Međunarodnog suda pravde Zorica Jovanović protiv Srbije u vezi nestanka beba iz porodilišta. Presuda je postala pravosnažna, rok vam je za sva izvršenja istekao, i da vidimo kako ćemo to da radimo’.

Mirjana Novokmet: Poslednje što je dobijeno, to je izveštaj te radne grupe koji je, naravno, katastrofalan.

Danilo Ćurčić: Njihovo neko stanovište jeste da treba da se rešava na taj način da se formira komisija vlade koja će da rešava po, na neki način, pritužbama ili informacijama koje dobije od roditelja nestale novorođenčadi u porodilištima u Republici Srbiji. To je predlog rešenja koje je vrlo sporno sa nekoliko aspekata, pre svega zbog toga što nije u skladu sa onim što je zapravo naloženo Republici Srbiji u presudi Zorice Jovanović protiv Srbije.

Taj sam mehanizam mora biti nezavisan. On ne može biti nezavistan ako je formiran od strane određenog ministarstva ili urebom vlade, ili na neki sličan način, zaključkom vlade. Pitanje koje je ključno je sama odluka, kakva je priroda odluke koju donosi takvo telo, kako će se ona izvršiti i koje su pravne posledice donošenja takve odluke. I zbog toga zapravo mislimo da je ovakvo rešenje nesaglasno sa obavezama propisanim u presudi Zorice Jovanović protiv Srbije, i da je potrebno, ako se formira mehanizam, da taj mehanizam bude uspostavljen na osnovu zakona.

Nikola Šegrt: Akti, podakti, komisije, nazavisna tela – mislim, nezavisna tela, koji cinizam – nezavisna tela formira ministarstvo zdravlja koje je direktno učestvovalo u nestanku naše dece.

Goran Filipović: To je jedna apsolutna nezainteresovanost države da reši kako problem ove dece, tako i problem one dece koja su rođena posle 2005, jer su ovoga puta napravili i diskriminaciju, jer su ograničili koji roditelji smeju da uđu u implementaciju te presude, a koji neće smeti. Dakle, ograničili su, neki 10. decembar 2005. i mlađi neće moći biti obuhvaćeni tom presudom.

Prešlo se na to da će opet vlada nekom uredbom ili zaključkom da formira određeno telo, koje će brže-bolje da reši, koje će da pruža, ne znam, neku naknadu nematerijalne štete, i da će tu cela priča da se završi, jednostavno.

Mirjana Novokmet: Znate, svako nas pita koliko je roditeljja u celoj ovoj priči. Pa ne postoji popis. Niko roditelje ne popisuje. Međutim, u izveštaju se barata sa nekim ciframa od 300 do 500, ko se obratio ministarstvu unutrašnjih poslova sa nekom krivičnom prijavom, ili tužilaštvu. Međutim, ne ulaze roditelji koji su se obratili policiji ili tužilaštvu. Roditelj je i onaj ko se obratio matičnoj službi a nije dobio odgovor. Roditelj je i onaj ko se obratio bolnici, ali nije dobio medecinsku dokumentaciju zato što je navodno poplavljena ili izgorela. Znači, on je ostao bez odgovora. Ali on isto tako ima pravo da zna istinu o svom detetu.

Rada Pantelić: 2005. godine, kad je formiran anketni odbor, mi smo tad predavali naše predmete, da tako kažem, anketnom odboru. I svi ti predmeti sa anketnog odbora predati su radnoj grupi MUP-a Srbije, i tad je evidentirano 765 dosijea naših, koje smo mi prosto obradili, ta tako da kažem beogradska grupa roditelja – što znači da ovaj podatak sa kojim oni sad barataju, sa 301, je potpuno netačan. Sve mi se čini da hoće i to da smanje, da prepolove. Jednostavno, ne postoji volja u ovoj državi da nam pomognu.

Nikola Šegrt: Oni verovatno idu na tu situaciju da se smanji sa 300 na 200, na 50, i onda bi verovatno država pokušala da isplati, ili na neki način da zatvori tu priču. Naravno, mi sve vreme se borimo protiv toga, nas novčana nadoknada ne zanima.

Rada Pantelić: Verujte da je meni to zaista prosto neshvatljivo da neko može da ponudi bilo kakvo obeštećenje. Ja smatram da je to neljudski ponuditi to. Zar može neko meni tridesetogodišnju patnju da plati? Zar može mom sinu, kući, blizancu, neko da nadomesti to? To ne postoji. Ja u mojoj glavi ne držim tu stvar tako, i ne gledam je tako, i ne želim da to prihvatim nikad, i nikad neću prihvatiti. Ja samo želim da saznam istinu o našoj nestaloj deci, ma kakva ta istina bila. Možda smo mi u zabludi, ali neka dokažu da smo u zabludi. To je jedini cilj opstanka mog, i mog života, i budućnosti moje. Samo se za to borim i boriću se dok sam živa.

Goran Filipović: Pa ni Zorica Jovanović nije dobila zadovoljnje svoje presude. Dobila je novčanu nadoknadu koja se tiče patnje i nečinjenja državnih organa za sve ove godine unazad. Ali nije dobila satisfakciju, ono za šta se borila, a to je istina o svojoj deci. Ovaj izveštaj ne da ne pominje šta će da se desi sa tom decom i sa istinom o toj deci, nego sve vreme aludira na isplatu neke nadoknade, odštete, za koju će državni organi proceniti kolika je i ko ima elemente. To neće proći. Nisu ni prva ni poslednja vlada sa kojom smo se borili, tako da mi na ovome stati nećemo.

Danilo Ćurčić: Ovo je vrlo krupan zalogaj za nadležne državne organe, i s druge strane, čini se da su sa jedne strane nesposobni, sa druge strane da, upravo zbog te neke nesposobnosti da rešavaju ovo pitanje, oni se trude da to zabašure kroz tu neku nadoknadu nematerijalne štete i svođenja svega na imovinski interes roditelja dece koja su nestala u porodilištima.

Mirjana Novokmet: Mislim da država namerno roditeljima baca upravo prašinu u oči. Naša borba je istina gde su naša deca, a ne obeštećenje. Mi nismo izgubili veru u državu, uz sve te nezavisne komisije.

Danilo Ćurčić: Sve su indicije da su umešani mnogi, i zdravstvene institucije. To je, zapravo, ako je taj sistem postojao kako jeste, a nema razloga da sumnjamo u to, onda znači da su tu morale biti umešane i opštinske uprave, i pogrebna preduzeća, i zdravstvene ustanove, i to pokreće jedan širok, zapravo, pitanje ko je sve tu bio uključen i ko je sve to znao za nestajanje beba u porodilištima i ništa nije preduzimao sve ove godine. I to je zapravo, ja mislim, i glavni problem, jer kad bi se to sve saznalo, mnogi bi morali ili da prestanu da se bave svojim poslom, ili bi na neki drugi način imali neku, makar osudu javnosti za sve to što su radili.

Mirjana Novokmet: Znači definitivno, leševi naše dece su nestali od bolnice do groblja. Mislim da država krije jednu mafijašku grupu, kriminalnu grupu, koja je to radila godinama. Međutim, nisu se nadali da će jednog dana roditelji čitave Srbije se okupiti sa istim sudbinama, sa istim pričama, i da će krenuti tragom istine o svojoj deci. Mi se već obraćamo međunarodnim institucijama, i naravno, mi kao roditelji, ako budemo nezadovoljni, da ćemo se, ako treba, i 10 puta njima obratiti. Isto tako, smatramo i komesaru za ljudska prava Saveta Evrope da treba da se obratimo. Znači, postoje institucije koje prate izvršenje presuda i sprovođenje tih presuda, i naravno da ćemo se obraćati na sva moguća vrata.

Nikola Šegrt: U ovih 12 godina smo nailazili na svašta – na zid ćutanja, na neodobravanje… čak smo i proglašavani da suviše gledamo neke španske serije, da su deca sahranjivana na nekim seoskim grobljima. Strašne stvari su činjene. Nas ima zaista mnogo u Srbiji, i da bi trebalo konačno prestati sa tim maltretiranjem roditelja po pitanju tih obmana i prevara.

Goran Filipović: Bojim se da ćemo i narednih godina ponavljati priču, i ponavljati, u emisiji Peščanik i na svim ostalim televizijama, ali nisam više siguran da ćemo doći do pravde. Ova država neće, ja mislim, naći načina da dođemo mi do istine.

Svetlana Lukić: Svake godine oko 3 hiljade ljudi u Srbiji doživi takozvanu građansku smrt, odnosno oduzme im se poslovna sposobnost. To praktično znači da im se ukidaju sva prava, kao što su pravo na brak i porodicu, pravo na rad, pravo na imovinu, biračko pravo. U najvećem broju slučajeva sudija odobrava oduzimanje poslovne sposobnosti, a da nije ni saslušao, pa čak ni video ososbu koju lišava njenih prava. Jednom oduzetu poslovnu sposobnost u praksi je skoro nemoguće ponovo vratiti. Slušate Jelenu Mihajlović-Marković i Milana Markovića, koji su svom sinu oduzeli poslovnu sposobnost, i sada bezuspešno pokušavaju da mu je makar delimično vrate, a u nastavku govori i psihološkinja Milena Jerotijević.

Jelena Mihajlović-Marković: Miša je bio potpuno zdravo rođeno dete, i potpuno normalan razvoj je imao do 3. godine, i onda se između 3. i 4. godine počeo dešavati taj slom i ta promena. I uglavnom, do negde 4. godine je on potpuno prestao da govori. I do tada smo već bili, odlazili kod stručnjaka u razne institucije državne.

Milan Marković: Bitno je da se zna da je Miša dobio od tih lekara jedno 6-7 različitih dijagnoza. Dijagnoza ‘sigurno nije autizam’, ‘atipični autizam’, ‘dečja psihoza’, ‘separacioni strahovi’, ‘elementi autizma’. Njega su hteli čak da hospitalizuju, što je totalno za autizam, mislim, ne možeš ništa gore da uradiš detetu nego da ga smestiš u bolnicu. Jedna doktorka mu je prepisala Nozinan, to je neki sedativ, sa obrazloženjem da će mu možda on pomoći da on progovori. Naravno, kad tako nešto čujemo, to nama uliva veliku nadu. Mi smo mu dali jedan taj Nozinan, i ja ću tu scenu celog života da nosim u sebi – dete se, kao da isključiš radio. Ugasio mu se pogled. Jelena kaže ‘mi njemu ovo nećemo davati’. Mi smo tog trenutka prestali da verujemo lekarima, i to je naša sreća.

Jelena Mihajlović-Marković: Onda smo opet, po prepooruci ne znam koga, došli do nekog psihijatra koji se bavio osobama i decom sa autizmom, pa smo onda tu isto primenjivali jednu metodu koja je zaista bila surova, onda smo to vrlo malo izdržali, a to je bilo – pošto je Miša imao razvijen govor potpuno normalno do treće godine, onda je to postepeno jenjavalo, da bi potpuno prestalo – onda je taj lekar govorio da mi treba da izazovemo govor tako što mu nećemo nešto dati dok on to ne kaže, čak ni vodu ni hranu. Srećom, nismo to mogli da izdržimo duže od par dana, ali je to bilo isto strašno. I sve je to trajalo negde do njegove šeste, sedme godine, kada smo, sticajem srećnih okolnosti, dospeli do jedne mlade psihološkinje, ona se zove Marija Momirov, i ona je sprovodila taj jedan, nije seminar, nego su deca bila uključena u neki program, i bili su organizovani i grupni boravci u prirodi, sa roditeljima. To je bilo fantastično, i to je bio neki prvi, onako, nama podstrek, gde smo videli da se kod Miše stvari menjaju na bolje, da on postaje svesniji gde je, i da polako kontakte ostvaruje.

Tako da, to je bio neki taj rani naš period užasa kroz koji smo prolazili, i onda je Miša, opet sticajem nekih okolnosti – vidite, to je sve sticaj okolnosti, to je neverovatno, mislim – ali, sticajem okolnosti, dakle, upoznali smo jednu psihološkinju koja je radila u specijalnoj školi, i onda je ona rekla da Mišu testira i da vidimo da li bi on mogao da ide u školu, i ja sam dovela Mišu, i on je te testove prošao. Dakle, pazite, to je bilo ’91. ili ’92, sad ne znam baš tačno. Tada je to bila jedina škola na teritoriji sad bivše naše države, Jugoslavije, jedina škola specijalnog tipa, u kojoj ima jedno jedino odeljenje za autizam. To je za nas sad bilo kao da nam se nebo otvorilo, znači evo, Miša će da ide u školu. Oni su radili tako, akademska znanja iz matematike, srpskog, poznavanja prirode i tako dalje, u nekom smislu malo nerazumljivom za decu koja inače imaju teškoću da razumeju kontekst u kome se nešto dešava. To je sad školska klupa, pa neko tamo pisanije. To nije način rada koji je mogao nešto da pomogne Miši, a da ne kažem da je on išao u specijalan boks koji je bio tu pri odeljenju, da se takođe opet izaziva govor na način da on treba da kaže kako kaže maca, kako kaže kuca, što je on odavno već, naravno, govorio kad je bio mali, a i ne može, znate kad neko ne može da artikuliše, nemojte mu još stajati na muku, frustrirati ga time da tražite nešto što on objektivno ne može. To je bilo strašno.

Milan Marković: Naše dete je toliko bilo isfrustrirano time što ne može da kaže ‘zeka’, ‘meda’ i ‘kuca’, da je u jednom trenutku je on postao autoagresivan, i onda smo ga povukli na neko vreme, jedno 2 meseca, iz škole, i to je jedini period kada je on primao sedative.

Milena Jerotijević: Niko nije tada primao decu s autizmom, ni jedna specijalna škola, znači samo ta na Senjaku, Anton Skala. Oni su znači napravili to jedno odeljenje, i oni su pravili selekciju – ti možeš, ti ne možeš.

Jelena Mihajlović-Marković: Mi smo se osećali maltene privilegovani, kao roditelji, da naše dete ide u školu.

Milena Jerotijević: Pazite, Jelkica je rekla, recimo, da je Miša provodio vreme u nekom boksu zasebnom. Oni su, znači, oni su unosili neke metode i tehnike, ali nisu mogli da unesu kompjuter, nego su unosili metode koje su zapravo potvrđivale njihov stav, i ceo njihov odnos prema toj deci da oni ne mogu ništa. I sad, vi možete kao roditelj da ne znate, ali ako vi završite 4 godine nekog fakulteta, bilo defektologije ili psihologije, i dođete da radite u specijalnu školu, i pravite selekciju o prijemu dece i izbacujete decu iz škole – mislim, tu više ne možemo nikoga da pravdate neznanjem.

Jelena Mihajlović-Marković: Dakle, tu je Miša, znači on je počeo sa 8 godina da ide u školu, i bio je do 17, do kad ima pravo. On sad ima 30. U to vreme su se takođe desile one petooktobarske promene i smenila se vlast, i mi smo uspeli u dogovoru sa ministarstvom i sa direktorom škole da započnemo projekat – dosta dugo je to trajalo, toje trajalo, u stvari, još za vreme prethodne vlasti, počeci tih naših dopisivanja sa ministarstvom, šta treba da se uradi da se tu formira taj pilot-program produženog obrazovanja. Dakle, šta sa tom decom, koja kad napune 17 godina oni više nemaju nikakvo pravo za školovanje nigde, nema ni srednje škole. I onda je došla smena vlasti.

Onda smo tu imali prvo neke otpore, da li beše iz same škole. Gaša Knežević, koji je bio ministar, i takođe Tinde Kovač-Cerović je to podržala i rekla da to mora da se uradi, pogotovu što je sve bilo nekako i pripremljeno. Znači to je bilo vrlo skromno, to je bila unutar te škole jedna zgradica pomoćna, gde su držali bicikle, ašove za baštu i makaze za sečenje trave i, ne znam, potpuno neiskorišćeno. Mi smo tu uložili malo svog fizičkog rada, svi troje ovde koji sedimo, i naš Miša, i druga deca, i drugi roditelji, i njihova braća i sestre, i mi smo krečili, farbali stolice, i moj muž je napravio neke radne stolove. Tu su onda oni bili, u tom prostoru sa, naravno, kadrom koji je bio nov, plaćen od ministarstva. I oni su sad tu imali malo drugačiji pristup. Oni su se učili životnim veštinama. Išli su do prodavnice, išli na pijacu, išli na kuglanje, i to je, jednom rečju, bilo božanstveno.

Milan Marković: Dve i po godine..

Jelena Mihajlović-Marković: A koliko je trebalo da traje?

Milan Marković: Pa trebalo je da traje tri godine. Mislim, i to se isto poklopilo sa promenom ministra. Tad je došla ova, ne znam kako se zove, Darvinka…

Milena Jerotijević: Čović.

Jelena Mihajlović-Marković: Da. I uglavnom, oni su prosto zatvorili, 1. septembra, mi smo došli, i nismo mogli da, nije nam bilo omogućeno – ne meni, nego mom detetu, deci, da uđu u taj prostor. Ja ni dan danas ne mogu da objasnim zašto je došlo do toga. Znate, da smo mi kao grupa to nekom oduzeli, da je to na štetu nekoga… To je moglo da se posle njihovog izlaska omogući drugoj deci da tu uđu.

Milan Marković: Taj školski odbor, koji je pravio najviše problema, taj školski odbor – jedan od tih, mislim, onaj zapis, ja ne mogu sad da, normalno, doslovno citiram, to je – deca sa autizmom. Za njih nije ni dobro da budu u školama. Za njih je najbolje da žive negde izvan grada sa životinjama.

Jelena Mihajlović-Marković: I eto, u tom smislu se završio taj period obrazovanja Mišinog. I on je, znači, napunio 18 godina, i to je sad neka prelomna tačka bila kod nas, zato što smo mi tada rešili da pokrenemo pitanje strateljstva. Da biste postali stratelj, morate da oduzmete toj osobi poslovnu sposobnost, to jest ne vi nego sud. Ja sada znam da sam napravila veliku grešku što sam to pokrenula, i ja sam sada zakonski staratelj mome sinu. Zašto sam to učinila? Jedan je bio razlog što je to sada, znate, punoletstvo, i vi sada osećate pritisak da sad, ako se nešto desi njemu, ili ako on nešto nekom drugom – mada ne znam šta bi to mogao da uradi –- onda kako će on da odgovara za te svoje postupke, ili kako će on da se brani od nekog drugog ako ne može da funkcioniše bez pomoći drugoga. Jer on i dan danas ne govori, znači ta sposobnost govora ne postoji. I to, znači, smatrajući da ja to radim da bih njega zaštitila. Drugi razlog je bio taj što su nam roditelji neki, koji su prošli ta iskustva, i čija su deca bila starija od našeg Miše u to vreme, takodje to rekli ‘to morate da uradite’. I treći, možda – šta se dešava onog momenta kada nas, kao roditelja, više nema, a Miša treba da živi negde.

Mi naravno imamo dva sina, mlađa, i naravno da će oni kao braća uvek brinuti o svom bratu. Ali, mi kao roditelji, opet, ne želimo da njima to postavimo kao obavezu. Mi smo pokrenuli taj postupak, išli smo preko centra za socijalni rad, oni su, proceduralno, kako to ide, tražili da mi donesemo i svež nalaz od neuropsihijatra nadležnog, i mi smo onda otišli u dom zdravlja na mojoj opštini, gde je čovek otvoreno rekao ‘znate šta, ništa ne znam o autizmu, ali šta god treba, vi kažite, ja ću da napišem’. Ja kao, ‘dobro’. Mislim, taj sad izveštaj nije toliko bitan, ali na osnovu tog izveštaja i prethodne dokumentacije o Miši, sud dodeljuje dva sudska veštaka, neuropsihijatra, na osnovu čijeg mišljenja, onda, se donosi ovakva ili onakva odluka o lišavanju poslovne sposobnosti. Ti neuropsihijatri koji su bili dodeljeni od strane suda su bili kod nas kući. Oni su Mišu malo posmatrali, onako, kao simpatičnog momka, i to je otprilike sve što su oni imali kontakta sa njim. Ali je zanimljivo da su oni sebi dali za pravo da napišu ovako nešto: ‘imajući u vidu bolest’, misleći na autizam, ‘psihičke se funkcije ne mogu ispitati, ali očito je da su one oštećene’. Drugo, oni govore o autizmu kao o teškom duševnom poremećaju – dakle, to je apsolutno netačno – i daju sebi za pravo da ovako zaključe: ‘osobe sa tim oboljenjem potpuno se izdvajaju od okoline, i žive od ostalog sveta stvarnosti’.

Pročitala sam samo onoliko koliko je bitno za ovu priču, da se shvati koliko oni ne znaju o autizmu. I ja samo znam da da u to vreme kada sam išla na sud, kod sudinice, ja sam je pitala u tom procesu da li će biti mogućnosti za kasnije, ako se promene zakonske norme kod nas, u smislu mogućnosti za zapošljavanje, da li ću ja moći, da li će to biti prepreka za Mišu, ili da li ću ja moći da tražim od suda da donese drugačije zaključke da bi Miša mogao da ostvari to pravo. Ja sam znala u to vreme da u Evropi ima zemalja gde osobe sa invaliditetom i autizmom rade i mogu da rade. Međutim, ona me je gledala otprilike kao da i mene treba lišiti poslovne sposobnosti, da ja fantaziram, verovatno. Znate, u tom timu koji priprema celu ovu dokumentaciju za lišavanje, tu, preko centra za socijalni rad je uključen socijalni radnik i pravnik. Niko od njih, zapravo, nije meni krajnje implikacije rekao tog mog postupka.

Ja ne mogu sad nikoga da krivim, znate, čovek odgovara sam za svoje postupke, ali sad shvatam da sam veliku grešku napravila i sad postoje određeni problemi, kako da se to sad drugačije organizuje, znači da Miši vratimo makar delimičnu poslovnu sposobnost, da on stekne pravo na rad i na druga prava, jer s ovim lišavanjem poslovne sposobnosti, dakle, njemu su oduzeta sva građanska prava.

Milan Marković: Njihova su prava ravna detetu koje ima manje od 14 godina. Na primer, ne mogu da samostalno žive, ne mogu da se venčavaju, ne mogu da vade lična dokumenta, ne mogu da raspolažu novcem, ne mogu da se zaposle. Znači, sva prava koja ima odrasla osoba i stariji maloletnik, oni nemaju.

Milena Jerotijević: Ima jedna vrlo važna, po meni ključna stvar: oni nemaju pravo da raspolažu svojom imovinom. Tu onako poveliki zec leži, jer su se mnogi domogli imovine, pogotovu nepokretne imovine, zato što su osobe bile lišene poslovne sposobnosti, i po smrti njihovog biološkog roditelja i staratelja, postaje centar za socijalni rad, i to je jedan, onako, vrlo jak razlog. Dakle, najviše oni, ali ne samo oni, nego čak i rodbina koja, čim bi nešto namirisala, radila je na oduzimanju, uz pomoć, naravno, državnih organa, oduzimanju poslovne sposobnosti tom svom srodniku, da bi se domogli imovine.

Milan Marković: Nisam mogao da poverujem koliko sam bio naivan, i Jelena i ja, da to uopšte nigde ne stoji u zakonu da mi moramo da njemu oduzmemo poslovnu sposobnost, jer je to totalno nepotrebno i besmisleno. A ono što sam isto hteo da kažem – na primer u tim kontaktima sa ljudima iz inostranstva, mi kad njima pričamo o oduzimanju poslovne sposobnosti u obimu koji kod nas postoji, oni to prosto ne mogu da pojme da tako nešto postoji. A još jedna stvar koja je jako opasna, a koju smo videli, to je da je veoma lako kod nas oduzeti ljudima poslovnu sposobnost.

Jedan slučaj je bio gde su decu jednog čoveka kome je umrla majka i ostavila mu kuću, i on je tu kuću prodao jer je procenio da ne može sam da se izdržava, i onda je odlučio, rekao je ‘ja ću da kupim neku jeftiniju vikendicu i živeću do kraja života od tog novca od kuće’ – što je po meni veoma racionalna odluka. Jedino od sveg tog novca što je potrošio nešto što je putovao, negde oko hiljadu, 2 hiljade evra. I njega su po hitnom postupku stavili u psihijatrijsku kliniku i zabranili su – on je već bio angažovao advokata, taj neki njegov rođak je postavljen za staratelja – zabranili su bilo kakav kontakt da ima sa spoljnim svetom. Pri tome, u svim tim postupcima – ja sad, nismo pravnici i nije nam ni želja da ovde sad pričamo o tim pravnim… – ali se ne poštuju ni postojeći zakonski okviri. Jer, na primer, veoma mali broj ljudi, ti kojima se oduzima poslovna sposobnost, uopšte izlazi pred sudiju.

Milena Jerotijević: Ne morate nikakav pravnik da budete, ništa o tome da ne znate. Ako se donosi neki propis koji je deklarativno da zaštiti osobu, a pritom se toj osobi oduzmu sva prava ljudska, sva građanska prava – pa tu stvarno nemamo šta da pričamo. Ako vi hoćete nekoga da zaštitite da ga neko ne zloupotrebi, napravi se neki sistem koji će da daje tim osobama pravnu pomoć, gde će oni imati nekoga bez čije saglasnosti neće moći da donosi odluke, na primer da proda nešto, ili da uradi nešto pa da ga neko izmanipuliše. Ne oduzimaju se ljudska prava, nego se pruža podrška osobi da ne bi od nekoga bila izmanipulisana. A mi sad imamo situaciju da je država najveći manipulator i zloupotrebljivač nečijih ljudskih prava.

Jelena Mihajlović-Marković: Taj postupak lišavanja poslovne sposobnosti, mi smo hteli da sad izvidimo mogućnosti da se to preinači, ta odluka, i da u najmanju ruku bar tražimo delimičnu poslovnu sposobnost. Međutim, problem je što meni niko ne garantuje ko će sad biti opet dovoljno sad stručan da proceni ono što treba da proceni kod našeg sina, da je došlo do poboljšanja stanja i funkcionisanja od momenta kada mu je bila oduzeta poslovna sposobnost. To je ta kvaka jedna, i to je dosta teško osmisliti kako da se to uradi. A drugi problem koji se tu pojavljuje je da je naš sin ostvario pravo na tuđu negu i pomoć još davne ’92. godine. Kako stvari izgleda stoje, mada to nigde ne piše tačno u zakonu, ali iz prakse se izgleda to pokazuje kao pravilo, da ako mu bude povraćena poslovna sposobnost, onda on gubi pravo na tuđu negu i pomoć. Dakle, to je novčana nadoknada koja ide licima kojima je zaista potrebna podrška, stalna podrška, i to nekako ne bi smelo da jedno drugo potire, zato što će njemu biti potrebna ta tuđa nega i pomoć i u situaciji da radi, jer će mu biti tamo potrebna podrška. Jer ovako, on sa 30 godina sedi u kući. Mi imamo svoje poslove, a Miša ne ide nigde. On sedi od jutra do sutra. Da, ja kao staratelj imam obavezu da svake godine pišem izveštaj o staranju, o imovinskom stanju, to je jedna od obaveznih stavki.

Milan Marković: Zašto imovinsko stanje?

Jelena Mihajlović-Marković: Obavezna stavka je, da, imovinsko stanje. I mi smo to vrlo ozbiljno shvatili. I onda sam ja shvatila da to niko ni ne čita. To je pro forme, onako, da se gurne u fioku. Ja sam tamo mogla da napišem možda i da ga tučem. Ko bi to došao da proveri – ne znam.

Milan Marković: Postoje dvoje mladih ljudi koji povremeno dolaze u kuću. Stvarno su onako veoma osvešćeni. Oni Mišu sa punim poštovanjem uvažavaju. I oni su pravili hobitsku kuću na Adi Huji. Sada smo mi tu, naravno, prekršili zakon o volontiranju po kome osobe sa oduzetom poslovnom sposobnošću ne smeju da volontiraju, i poslali smo Mišu da im pomogne da rade. On je tamo gurao kolica sa njima, nešto je radio. Mi smo otišli. Kad smo se vratili, bila je već pala noć nije bilo svetla tamo, bila je neka vatrica, i oni su pustili muziku preko nekih akumulatora i sedeli su. I mi sedimo i vidimo naše dete savršeno srećno. Njemu je tu mesto. Kome je mesto u Kulinama i Veterniku? Nikom. Ja znam da ću izazvati bes mnogih ljudi, ali neka izazovem, baš me briga.

Kod nas postoji elita u pokretu, kako oni zovu, osoba sa invaliditetom. Ti ljudi imaju personalne asistente, sede po skupštinama, primaju plate, zaposleni su i šta sve ne. S druge strane, ljudi sa istim poteškoćama, čak i koji nemaju nikakve intelektualne poteškoće ili autizam, sede, Milena je isto bila, u institucijama, u Kulinama i Veterniku, i ceo život provode gledajući u plafon. Tim ljudima je oduzeta poslovna sposobnost. To je ta stravična priča o poslovnoj sposobnosti, je priča socijalne izolovanosti. I tu je ta priča nerazumevanja tih nekih ljudi koji su u tim pozicijama da su lideri organizacija i ako dalje. Njima je dobro. Oni su, na primer, napravili taj zakon o zapošljavanju osoba sa invaliditetom, koji je u toj meri diskriminišući, da je to strašno, prema osobama sa intelektualnim poteškoćama i autizmom. Osobe sa invaliditetom, kako ih oni zovu, su dužne da aktivno traže posao. Samo neka mi neko objasni kako aktivno može da traži posao ne osoba sa intelektualnim poteškoćama i autizmom, nego osoba koja ima fizički hendikep, koja je ceo život provela između 4 zida ili ceo život provela u nekoj instituciji? Da li ona ima sposobnost?

Mislim, naša je procena – stvarno smo se trudili da ne budemo subjektivni – videli smo da naš sin, kada ima mogućnost da radi nešto, da to njemu stvarno pričinjava zadovoljstvo. Ne samo on, nego i osobe sa autizmom, vole da rade nešto što je proces, sa drugim ljudima. I sad, njemu i kad bi bila povraćena poslovna sposobnost, on bi po tome trebgalo da ide na neku komisiju za procenu radne sposobnosti, koja stoji u tom novom zakonu, protiv čijeg donošenja smo mi lobirali, gde neka medicinska komisija na osnovu papira treba da utvrdi koliki je procenat njegovih radnih sposobnosti, pa ko ima manje od jedne trećine radne sposobnosti, proglašava se nesposobnim, što je suprotno i Ustavu, i što je diskriminišuće na svaki način, i što je suprotno i konvenciji o pravima osoba sa invaliditetom.

Milena Jerotijević: To je potpuno protiv logike. Dakle, ti treba da proceniš procenat nečije radne sposobnosti, što svaki normalan čovek zna da je nemoguće, mislim, da je to prosto protiv prirode fenomena. I mislim da je, onako nekako, naš ćorsokak društveni trenutno što država nema kapaciteta da promeni propise zato što su još uvek jako opterećeni predrasudama, ali je problem u tome što nevladin sektor mnogo koketira sa državom. Nemate ni velike međunarodne, oni isto koketiraju sa državama. Njih samo interesuje, i jedini njihov izveštaj prema njihovim centralama – sa koliko državnih sektora u državnom aparatu su sklopili protokole, i sa kim sarađuju – sa ovima o nenasilju, sa ovima o ovome, sa onima o onome. Šta se tu dešava? Da li je iko imao od toga koristi – to nikoga ne zanima. I tako to prolazi.

Imamo jako nekompetentne ljude u ministarstvima, pogotovu u socijali, to je, mislim, zaista onako drastično. Nema tu kapaciteta. Vrlo je moguće da, na primer, Miša izgubi tuđu negu i pomoć ako mu se povrati poslovna sposobnost, što nema nikakve veze jedno sa drugim. I sad, umesto da davanja prate korisnika, davanja prate institucije i rešenja. Ako imaš to rešenje, dobićeš tu pomoć, ne ako je tebi potrebna pomoć. Ako ideš u specijalnu školu, dobijaš automatski džabe knjige, imaš džabe ručak, imaš džabe prevoz. Ako ideš u redovnu školu, a imaš mnogo veće smetnje u razvoju, ne dobijaš ništa. U Veterniku je bila grupa mladih ljudi koji su zaglavili, tako da kažem, Veternik, tako što su ih roditelji ostavili. U tom momentu nije bilo, verovanto, negde neki dom za decu bez roditeljskog staranja. Išli su u specijalne škole, ali zaista ti momci i devojke nemaju nikakve intelektualne smetnje, nemaju ni telesne ni čulne smetnje. Međutim oni, kad su završili te svoje škole, nisu mogli nigde da rade. U međuvremenu, oduzeli su im poslovnu sposobnost. I znam jednog momka koji je imao delimičnu poslovnu sposobnost, a završio je školu sa zanatom i hteo je da radi. I nije mogao da radi. On je sve živo pokušao da uradi da vrati poslovnu sposobnost, i nije uspeo. Ja ne znam ni jedan slučaj povraćaja poslovne sposobnosti.

Jelena Mihajlović-Marković: Znači, ja kao zakonski staratelj, onog momenta kad mene više ne bude, država preuzima starateljstvo nad Mišom. Ja moram sada da razmišljam o tome koji će to biti mehanizmi da zaštite Mišu, bez obzira koliko godina on imao, i na koji način da ga zaštite, da ga ostave da živi u svojoj sopstvenoj kući. To je ono što je zastrašujuće. Jer onda se zna. Onda će da se smeste, ovako, u instituciju, i to je nešto što ne mogu da dopustim.

Svetlana Lukić: Bio je ovo još jedan Peščanik. Pozdravljaju vas Svetlana Vuković i Svetlana Lukić. Doviđenja.

Peščanik.net, 26.11.2014.