Preko 20.000 ljudi zbog pandemije je već pola godine zatočeno u staračkim domovima, ustanovama za osobe sa invaliditetom i sličnim objektima. Sada im je dozvoljeno da vide članove svojih porodica na 15 minuta. I šestomesečni karantin i ove apsurdno kratke posete država pravda brigom za zdravlje najnemoćnijih članova društva. Od tolike brige niko ne stiže da odgovori na dva prosta pitanja: koliko se ljudi zarazilo u ovim ustanovama, i koliko njih je umrlo. Govore Maja Popović iz Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom (MDRI-S) i Marija Acić, samozastupnica. Razgovor vodi Svetlana Lukić.

Svetlana Lukić: Krizni štab je doneo odluku da se od danas dozvoljavaju posete u trajanju od 15 minuta staračkim domovima i institucijama u kojima borave osobe sa invaliditetom. Petnaest minuta zvuči dosta apsurdno, pogotovo što znamo da su mnogi od tih centara smešteni stotinama kilometara daleko od većih gradova. Nije mi jasno kako to može da funkcioniše. Vi Majo već imate iskustva sa takvom apsurdnom merom.

Maja Popović: Tokom juna, nekih 20-ak dana, bile su dozvoljene posete korisnicima u domovima u trajanju od 15 minuta. To je jako kratko vreme, i te mere zaštite tokom same posete su toliko stroge da tih 15 minuta proleti. A ono što je veoma značajno, i što ste vi napomenuli, uglavnom se ustanove nalaze izvan naseljenih mesta, i vrlo često su i korisnici smešteni u domove potpuno na suprotnom kraju od mesta gde žive njihove porodice. Tako da tih 15 minuta zapravo ne znači puno, ali je važno napomenuti da su ljudi 6 meseci bili u totalnoj izolaciji. Kontakt im je potpuno bio uskraćen, i sa članovima porodice i sa bliskim prijateljima. To je zabrinjavajuće za sve nas, iz prostog razloga što je to polje za moguće nasilje u instituciji, ali i za zanemarivanje, koje je moguće da se desi kada oni nemaju kontakt sa prijateljima ili članovima porodice. Kako ćemo znati šta se sa njima zapravo dešava?

Prava osoba koje žive u institucijama su veoma ugrožena i u redovnom stanju, a tokom pandemije možete zamisliti u kom stepenu su ugrožena njihova elementarna prava. Naše iskustvo od ljudi sa kojima smo neposredno u kontaktu, koji žive u institucijama, je da su pojedine ustanove vraćale svoje korisnike iz stanovanja uz podršku nazad u instituciju. To je u potpunoj suprotnosti sa svakom logikom. Vraćanjem u ustanovu sa velikim brojem ljudi sa kojima će biti u kontaktu se ne prevenira zaraza, već se omogućava njeno širenje. Bilo bi mnogo bolje da su ostali u svojim stanovima, uz sve mere zaštite, samim tim bi bili i u kontaktu sa manjim brojem ljudi. Takođe, pojedine ustanove su tokom vanrednog stanja svojim korisnicima zabranjivale čak i izlazak u dvorište doma. Bilo je trenutaka kada su oni potpuno bili zatvoreni u svojim paviljonima, uz izgovor da je to iz bezbednosnih razloga, da se ne širi zaraza, i tako dalje. Sve to govori da je situacija vrlo, vrlo potresna i teška, i da je krajnji trenutak za reakciju.

Mi smo podnosili mnoge inicijative, što samostalno, što u partnerstvu sa drugim organizacijama, želeći da na taj način ukažemo na zabrinjavajuć položaj osoba sa invaliditetom. Obraćali smo se ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, pisali smo premijerki Ani Brnabić, sve u težnji da izađu sa jasnim i konkretnim podacima o broju umrlih od posledica pandemije Covid-19 u ustanovama. Na taj način bi i šira javnost bila upoznata sa svim posledicama sa kojima se suočavaju ljudi koji žive u ustanovama. A naše predviđanje je da će stopa smrtnosti svakako biti veća u svim domovima u odnosu na širu populaciju, pre svega zbog propratnih bolesti, ali takođe i zbog oslabljenog imunog sistema zbog tolike izolovanosti i zatvorenosti, tj. zbog života u zatvorenoj ustanovi.

Svetlana Lukić: Kada govorimo o ustanovama, ja vas molim da preciziramo. Dakle, tu se misli staračke domove, ali i na ustanove u kojima borave osobe sa invaliditetom, je l’ tako?

Maja Popović: Ustanove socijalne zaštite, tako je.

Svetlana Lukić: Koliko je meni poznato u svim tim ustanovama je smešteno oko 23 hiljade ljudi.

Maja Popović: Da. To su hiljade dece, muškaraca i žena koji su izolovani, kojima su uskraćena prava, pravo na slobodu kretanja pre svega, pravo na privatnost, a na kraju, pravo na život u zajednici, jer stvarno mislim da svi imamo pravo na kvalitetan život zato što smo ljudi, a to je život u zajednici.

Svetlana Lukić: Krajem aprila pominjala se brojka od 574 korisnika koji su bili zaraženi Kovidom 19, i više od 100 ljudi koji su zaposleni u tim ustanovama. Kada se to sabere, ispada da je, praktično, svaki 10. zaraženi stanovnik Srbije bio u, stvari, korisnik ili radnik u tim centrima. I to bez obzira na to što je vojska čuvala ulaze u domove, i bez obzira na to što su navodno vladali tako strogi kriterijumi za ulazak u te ustanove.

Maja Popović: Jeste, ali onda kad se traže ti neki jasni podaci, da stvarno znamo o čemu se radi, onda se brojke menjaju.

Svetlana Lukić: Kako se menjaju?

Maja Popović: Mi imamo informaciju da u jednoj ustanovi ima, recimo, 100 zaraženih, onda sutradan bude – nije nego je 50.

Svetlana Lukić: Sećamo se onog šoka, koji je inače trajao jako kratko, kada smo saznali da je u jednom niškom gerontološkom centru praktično svaki sedmi korisnik umro od korona virusa. I posle toga opet ne znamo koliko je ljudi umrlo.

Maja Popović: Tako je. Upravo zato mi i insistiramo, i prosto nije na nama da iznosimo podatke, već to treba da radi relevantno nadležno ministarstvo. Mi smo, pišući ministarstvu za rad, zapošljavanje i socijalna pitanja dobili kao povratni odgovor da to nije njihova nadležnost, da podatke treba da dobijemo od Ministarstva zdravlja, odnosno od instituta Batut. To je što se tiče odgovora o tim brojkama i podacima.

Svetlana Lukić: U mnogim od ovih ustanova često vladaju katastrofalni životni uslovi. U njima, u istom prostoru, živi jako mnogo ljudi i nemoguće je održavati bilo kakvu fizičku distancu, u njima je kupanje ili pranje veša predviđeno jednom nedeljno.

Maja Popović: Ne postoji nikakva mogućnost za bilo kakvu privatnost ili distancu. Ono što sam vam na početku rekla, kako su oni pokušavali da obezbede distancu, tako što će ljude zaključati u paviljonima ili im reći: „Ne možete da izlazite u dvorište, da se krećete“.

Svetlana Lukić: To je, u stvari, zatvor.

Maja Popović: To su bile njihove mere sprečavanja širenja zaraze. Mi smo nekako uspevali da ostvarimo kontakt sa ljudima koji tamo žive, jer smo početkom ove godine formirali jednu grupu samozastupnika i samozastupnica, koja broji 9 članova. Neki od njih žive u ustanovama socijalne zaštite širom Srbije, i mi smo svakog utorka uspevali da sa njima ostvarimo kontakt. Oni koji su u Beogradu, dolazili su kod nas na sastanke, a druge smo uključivali ili putem interneta, ili telefonom. Na taj način smo i dobijali informacije. Od kad je krenula pandemija, jako je otežana komunikacija sa ljudima koji žive u domovima, interneta često nema, i ako ga ima, vrlo je slab. Oni nemaju kredita da bi nam se javili telefonom, a kad ih mi zovemo, vrlo često su zaposleni – rade razne poslove jer nema dovoljno zaposlenih u tim ustanovama.Tako da još jednom kažem, vrlo je zabrinjavajuća situacija. Alarmantna poprilično.

Svetlana Lukić: To zaista sve više liči na zatvor. Oni kažu: „Nemamo dovoljno radnika“, a onda korisnici zapravo rade razne poslove – čiste, spremaju.

Maja Popović: Jeste. I mi smo na samom početku, kada se desila pandemija, upućivali različite inicijative, insistirajući da se, gde god je moguće, korisnici izmeštaju u privatan smeštaj ili kod svoje porodice, prijatelja, drugara, hraniteljske porodice. Na taj način bi se nekako radilo na deinstitucionalizaciji. Ova situacija nam je pokazala koliko je deinstitucionalizacija neophodna, jer širenje zaraze jeste najveće u velikim ustanovama, sa velikim brojem ljudi.

Svetlana Lukić: Znamo da nadzor nad radom tih institucijama nije dobar. Međutim, ipak je frapantan podatak, ako je tačan, da postoji nekoliko stotina različitih ustanova, što privatnih, što državnih, a da imamo samo 6 inspektora koji bi trebalo da vrše nadzor nad njima – da proveravaju da li se tamo ljudi maltretiraju, kako ih leče, da li ih leče, da li ih samo omamljuju.

Maja Popović: Sigurno im je medicinska zaštita uskraćena u meri u kojoj je to široj populaciji dostupna. Vrlo često veliki broj korisnika ima samo jednog lekara, koji najčešće nije tu u ustanovi nego dolazi po pozivu. Tako da su oni što se tiče medicinske zaštite takođe vrlo ugroženi. Mi smo sad imali slučaj gde je jedna samozastupnica imala ginekološke probleme, i dugo je bila u bolovima. Prošlo je mesec dana kada su uspeli da joj obezbede odlazak kod lekara u nadležni dom zdravlja, gde se doktorka zgranula zašto ranije nije došla.. Oni su je nakon povratka od lekara stavili u izolaciju od 14 dana samo zato što je napustila ustanovu, u pratnji vozača, znači sve bezbednosne mere. Eto, tako izgleda odlazak kod lekara nekoga ko živi u ustanovi. To je samo jedan primer.

Svetlana Lukić: Marija, koliko ste vi dugo bili u institucijama i u kojim? Gde sada živite?

Marija Acić: Ja sam bila u jednoj instituciji na Karaburmi, sa mojom posestrimom, drugaricom, sa Zokom. Međutim, ja sam morala samovoljno da napustim dom.

Svetlana Lukić: Koliko ste dugo tamo živeli?

Marija Acić: Dve godine. Ja sam morala samovoljno da napustim taj dom zbog zaposlenja. Ja sam zaposlena i ne želim zbog toga da izgubim svoj posao, zato što imam jedan cilj koji želim da mi se ostvari, da se osamostalim, da uzmem sebi neki stan, da živim kao normalan čovek. A u susret mi je izašla moja mama Greta, koja drži jedno udruženje. Ona mi je izašla u susret. Ja sam joj zahvalna do večnoga groba. Ustupila mi je mesto da živim neko vreme u mojem udruženju. Imam svoju sobu, imam sve uslove. Samostalno živim, samostalno kuvam, perem, sve, i odlazim na posao. Održavam moje udruženje higijenski čisto, i tako.

Svetlana Lukić: Šta vam je bilo najteže dok ste živeli u toj instituciji na Karaburmi?

Marija Acić: Da sam odbačena. Jer moja mama Greta mi je pomogla da nađem moju porodicu. Nekako sam odbačena.

Svetlana Lukić: Koliko vas je bilo u tom domu na Karaburmi, je l’ to nešto veliko?

Marija Acić: Pa veliko je. Veliko.

Maja Popović: Taj dom na Karaburmi je dom za stare, ali ima i dosta mlađih osoba sa invaliditetom koji su prešli. Konkretno znam da je jedna druga naša samozastupnica iz doma Sremčica prešla tu, zato što je otvoreniji dom, odakle korisnici mogu da u toku dana izlaze, i da se tu vraćaju, ali opet, to je jedan veliki dom, sa velikim brojem ljudi.

Marija Acić: Da, imate tu razne ljude.

Maja Popović: Posebno što tu ima i dosta starijih.

Marija Acić: Sve im živo smeta. Ali… ja sam prešla u… kako mi mama Greta dozvolila da tu živim neko vreme, dok sa njom ne podignem stambeni kredit i dok sa njom ne kupim stan, dozvolila mi je da živim u tom udruženju.

Svetlana Lukić: Tu se osećate slobodnom?

Marija Acić: Da, da, slobodnom. Mnogo slobodnije, mirnije.

Maja Popović: Ali Marija gotovo svakodnevno odlazi do kapije Karaburme, jer tamo joj je ostala drugarica sa kojom je jako vezana, i ona joj praktično sada nabavlja neke stvari koje ona ne može, jer ne može da izađe, kupi joj hranu… i tako, ali svakodnevno odlazi i u kontaktu je sa njom, tako da je Marija odlična podrška i toj Zorici, koja se nalazi u domu.

Marija Acić: I mama Greta je zove telefonom, čuju se redovno.

Svetlana Lukić: Ako ste bili dve godine na Karaburmi, gde ste živeli pre toga?

Marija Acić: Živela sam u stanovanju uz podršku Zaklopača. To je pomoću Zvečanske 7, dve godine.

Maja Popović: Isto je dom.

Marija Acić: A pre sam živela u domu Moše Pijade, to je Ustanička 19, a pre toga doma sam bila u hraniteljskoj porodici, gde ne bi trebalo da budem, a pre te porodice sam bila u domu Kolevka. A kad je trebalo da mi istekne taj rok stanovanja uz podršku, ja sam mislila da meni nema života, kad ovo prođe, ove dve godine stanovanja uz podršku, meni više nema života. Ali, hvala bogu, kako sam mamu Gretu upoznala, meni se život iskorenio.

Svetlana Lukić: Da li ste i gde išli u školu, da imate neki kurs?

Marija Acić: Imam kurs za računare, imam i taj sertifikat, imam osnovnu školu završenu, Aleksa Šantić, Sombor, imam zanatsku školu na Kanarevom Brdu, za cvećarstvo, a taj zanat ne volim, priznajem. Meni je mama Greta pomogla da se zaposlim za stalno, radim kao higijeničarka, i tamo se lepo slažemo, lepa avantura, lepo su me prihvatili onakvu kakva jesam. Dan danas, evo, hvala bogu radim sad, 12. oktobra punim dve godine.

Maja Popović: Ali je stvarno retko, Marija je redak primer nekoga ko ima podršku u zajednici. To je ono što i mi zagovaramo u na čemu insistiramo – da je ta podrška za stanovanje i za život u zajednici veoma važna. Svi ljudi koji žive u institucijama uz adekvatnu podršku mogu da žive u zajednici, i sve što je Marija ispričala je najbolji primer šta znači dobra podrška.

Svetlana Lukić: U izveštajima Komiteta Ujedinjenih nacija i Evropske komisije se često upotrebljavaju dosta teški termini, oni govore da u mnogim institucijama vladaju užasni uslovi, da je potpuno neshvatljivo i neprihvatljivo da se i dalje praktično bebe šalju u te institucije iz kojih nikada ne izađu napolje.

Maja Popović: Naš stav jeste da institucionalizacija ni u kom smislu ne treba da postoji, i to opravdano. Znači, nije to da se sad nama ne sviđa što toliko veliki broj ljudi živi na jednom prostoru. Nebitno, i da mali broj ljudi živi na jednom prostoru, ukoliko postoji institucionalna kultura, gde postoji rutina, ustaljena pravila kojih moramo da se pridržavamo iako to ne želimo, iako to nije nužno, to je problem. Ako imamo ustanovu u kojoj je i hrana dovedena u pitanje, kvalitet hrane.

Marija Acić: Hrana je loša. Evo, da se nadovežem odmah.

Maja Popović: I pravo na privatnost. Koju privatnost očekujete u ustanovi gde živi toliko veliki broj ljudi? Kad mi idemo u posete, na svakoj osobi nalazi se kanap sa ključem od ormara ili, ne znam, neke police gde oni drže neke važne stvari, i to ne kod svih, nego samo kod pojedinih. Ne znam ni ko to procenjuje ko može da drži svoje lične stvari, a ko ne. I ta sloboda kretanja. Samo pomislite da 6 meseci neko ne može da izađe.

Marija Acić: To psihički utiče. Baš, baš utiče. Meni je žao za tu Zoricu. Ne može da ide kod lekara, stalno mi se žali za to levo uvo. Oni joj kažu: „Mi možemo da te pustimo kod lekara, ali posle moraš u izolaciju“. Ne razumem.

Maja Popović: To je to što sam malo pre rekla, da je druga naša samozastupnica uspela da ode kod lekara, ali je nakon toga bila u samoizolaciji 14 dana, gde je sama u sobi, donosili su joj hranu. Je l’ tako, Marija, bilo?

Marija Acić: Da, jeste. Imala je nekoliko puta ispade, psihičke, pa smo je smirivali.

Maja Popović: Da, ali kako da kažem, to je stvarno…

Marija Acić: Baš je teško.

Maja Popović: Ako mogu da se usudim da kažem, nedopustivo. Pored toga što oni insistiraju na tome da štite svoje korisnike sa svim tim merama od virusa, trebalo bi da povedu računa i o njihovim potrebama za bliskošću sa porodicom, sa dragim ljudima. Postoje načini da se ostvari kontakt, ukoliko je stvarno u nekim situacijama nemoguć fizički kontakt, kada je stvarno virus u ekspanziji, postoji videokol, postoje mnoge prostorije u okviru domova koje mogu biti transformisane, gde će moći da se organizuje poseta onoliko koliko je potrebno. 15 minuta zaista ne znači ništa, iako će to sad verovatno zvučati okej, makar 15, ali stvarno ne znači ništa u ovoj situaciji.

Svetlana Lukić: Postoji taj užasni institut oduzimanja poslovne sposobnosti. U jednoj emisiji nam je nekoliko sudija priznalo da nikad nisu ni videle osobu kojoj su oduzeli poslovnu sposobnost.

Maja Popović: To je česta praksa, da.

Svetlana Lukić: Dakle, radi se o ljudima koji su lišeni svih ljudskih prava u smislu prava da zasnuju porodicu, prava da rade, prava da kupuju, prodaju, imaju račun u banci. Znači, imaju staratelja, i to su najčešće centri za socijalni rad.

Maja Popović: Mi smo toliko puta čuli od ljudi koji žive u ustanovama da nadležni centri za socijalni rad, tj. ti socijalni radnici koji su njima, da kažem uslovno, staratelji, da ih ne posećuju, da uopšte ne dolaze. Oni se ni ne javljaju na telefon, ni ne čuju se, nemaju vremena, a to im je posao. Posao je da budu tu za tu osobu, da pruže podršku za sve što je potrebno. Ne kažem da svi generalno rade loš posao, ali naše iskustvo pokazuje, iz komunikacije sa osobama o kojima se radi, da oni nemaju nikakvu podršku, da im se vrlo često ne veruje šta pričaju, dovodi se u pitanje sve što izgovore. Još jednom pominjem, zabrinjavajuće to što oni sada, u ovoj situaciji posebno, ne mogu da komuniciraju sa spoljnim svetom.

Marija Acić: Ja bih volela da se malo ta država okrene prema nama i da nam izgradi neke stančiće, da živimo u stanovanju uz podršku kao što sam živela u Zaklopači, mada mi je žao za te dve moje korisnice, koje su već 6 meseci zatvorene. Znači, sve im je onemogućeno: niti mogu da idu kod lekara, niti kod socijalnog, niti kod svoje rodbine, niti mogu da izađu u grad, mislim, to je malo neobično, padne teško.

Svetlana Lukić: Kada pominjete stanovanje uz podršku, šta to tačno znači? Ko vam pruža podršku i koju vrstu podrške?

Marija Acić: Pa na primer koordinator. Uz podršku, kako da raspolažemo sa novcem, kako da se snalazimo u životu, da kupujemo namirnice, kuvamo hranu, peremo, čistimo i tako to. Mada sam ja s tim upoznata i znam to.

Svetlana Lukić: Obično je objašnjenje: „Da, mi znamo šta treba da se radi ali nema dovoljno novca, ovo je siromašna država“. Kao da ne košta održavanje tih svih tih ustanova.

Maja Popović: Pa ovaj smeštaj prilično košta, a sam taj put ka deinstitucionalizaciji, premeštanje, neće biti ništa skuplji od onoga što sada jeste, ali će rezultati biti mnogo, mnogo bolji. Imaćemo mnogo više ljudi koji su, kako da kažem, samostalniji, žive u zajednici, i dobijati podršku kakvu treba i nekako je to put kojim treba da idemo. Bar nam iskustva neka iz drugih zemalja to pokazuju. Međutim, poslednjih godina je došlo do stagnacije, čak i do nazadovanje na tom procesu.

Svetlana Lukić: U kom smislu se nazadovalo?

Maja Popović: U smislu toga da su se opet zatvorile institucije. Mi ne možemo da uđemo u ustanovu da vidimo kako žive ti ljudi, da popričamo sa njima. Zatvorenost institucija je strašna.

Svetlana Lukić: Marija, kako pomažete vašim prijateljicama koje su ostale u domovima? Nosite im stvari, hranu?

Marija Acić: Da, da, hranu, sok, sladoled, čips.

Svetlana Lukić: Nemaju u krugu doma neki kiosk, da mogu sami nešto da kupe?

Maja Popović: U krugu doma ne.

Marija Acić: Nema, nema.

Maja Popović: Znači, u dvorištu nema. Nema nikakve trafike niti halo govornice. Ja sam bila sad u junu u tu petnaestominutnu posetu sa svim tim rekvizitima na sebi, ništa tamo nisam videla. Ima u naselju, ali u samom domu ne.

Svetlana Lukić: Na šta vam se prijateljica najviše žali?

Marija Acić: Žao joj što ne može da izađe, počne da plače, jako joj je teško.

Maja Popović: Mi uspevamo sa njima svakog utorka da komuniciramo, nekako se dovijamo preko Mesindžera da, eto, malo popričamo sa njima, prosto da vidimo kako su, šta rade, ako imaju nekih problema da nekako probamo da ih savetujemo, rešimo dolazak kod lekara. Onda oni kažu: „Jao, pa kako, oni su svi nervozni“.

Marija Acić: Zoka se požali: „Boli me uvo“, a oni kažu: „Idi gore u sobu“.

Maja Popović: Mislim, to nije razumljiv odgovor, ali je očekivan u ovoj situaciji. Mi, eto, pomognemo razgovorom, ili nešto iz ličnih sredstava im kupimo, ko koliko može, ali jednostavno nije na nama da sistemski rešavamo neke stvari, a i ne možemo. A republika Srbija se obavezala, samim tim što je ratifikovala Konvenciju i obavezala se da će poštovati sve principe Konvencije. Još jednom napominjem važan princip, važno pravo jeste pravo na život u zajednici, za sve nas.

Svetlana Lukić: Marija, kako zamišljate, kratkoročno, svoj život? Šta očekujete da možete da postignete?

Marija Acić: Moj cilj je da podignem stambeni kredit uz pomoć mame Grete. Ona će mi pomoći kako mogu da ga dignem, kako mogu da kupim stan, da povučem Zoku da živim sa mnom. Ja se nigde ne žurim. Život je ispred mene.

Peščanik.net, 25.08.2020.

KORONA VIRUS