Dario Rosi, predsednik udruženja Autizam – pravo na život objavio je na sajtu Peščanika tekst pod naslovom „Između Ua i Ura ogromni je Ihahaj“, koji je prenet i na portalu Direktno. Kao majku mladića sa autizmom i kao članicu i aktivistikinju MDRI-S tekst me je veoma uznemirio i potresao. Bila sam član monitoring tima i učestvovala u izradi izveštaja Zaboravljena deca Srbije, ali uz to, već više od 10 godina obilazim domove, posmatram kako oni funkcionišu, razgovaram sa zaposlenima, ali pre svega, trudim se da steknem poverenje korisnika da bi ti ljudi bili spremni da se povere, da saslušam kako im je tamo, koliko je njihov život težak i kako su nemoćni da išta promene. Ono što me je podstaklo da napišem ovaj odgovor nije želja za konfrontiranjem već potreba da budem glas ljudi i dece koji žive u ustanovama, dok sam stekla utisak da gospodin Rosi smatra da su roditelji zapravo najveće žrtve, da su se svi, od MDRI-S, državnih organa, pa na kraju i njihova deca urotili protiv njih koji zapravo samo žele da „dostojanstveno smeste“ svoju decu.
Dario, prijatelju, dostojanstven smeštaj ne postoji.
Ali, da krenemo redom.
MDRI-S nije ničija ispostava i nema nikakvu nametnutu agendu. Organizacija je nastala nakon što je Disability Rights International (tada Mental Disability Rights International) objavio svoj izveštaj o stanju u ustanovama 2007. godine. Poznato je kakve je sve reakcije izazvao taj izveštaj, koliko je bilo negiranja i odbijanja, ali je njegova važnost bila u tome što je po prvi put predstavio kako izgleda život ljudi odbačenih od društva i smeštenih daleko od očiju javnosti. Grupa aktivista, od kojih su neki učestvovali u izradi izveštaja i monitoringu ustanova, a drugi im se pridružili u želji da zajedničkim snagama pokušaju da se situacija popravi, odlučila je da formira organizaciju koja će se baviti zastupanjem ljudskih prava ove najmarginalizovanije grupe ljudi. Među osnivačima MDRI-S bili su i roditelji dece i osoba sa mentalnim invaliditetom. I da, jedan od naših osnovnih ciljeva je zalaganje za potpunu deinstitucionalizaciju i zatvaranje svih ustanova, jer se u njima ne može obezbediti poštovanje ljudskih prava onih koji u njima žive.
Svakome ko je pročitao bilo koji od naših izveštaja, čuo izlaganje naših predstavnika na domaćim i međunarodnim skupovima ili imao uvid u obraćanje međunarodnim organizacijama ili komitetima jasno je da, sem zalaganja za deinstitucionalizaciju, uvek insistiramo na razvoju usluga u zajednici koje moraju da budu dostupne svim osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama, da bi zatvaranje ustanova uopšte bilo moguće. Tako da konstatacija da se zalažemo za zatvaranje ustanova „odmah i bez previše pitanja kako dalje po pustom polju usluga i servisa podrške“ jednostavno nije tačna., Spasavanje pojedinačne dece i ljudi iz domova koje Dario Rosi predlaže, uz formiranje ljudskog lanca, koje bi podrazumevalo da „decu izmestimo u bolje, ili im tu stvorimo dostojanstvene uslove“ ukazuje da gospodin Rosi ne čuje, ili ne želi da čuje, da je stvaranje dostojanstvenih uslova u domovima nemoguće. To nije samo naše iskustvo, to pokazuju praksa i iskustvo zemalja koje su i bogatije i predstavljaju se kao pravednija društva, a ipak su imale ustanove u kojima su skladištile ljude pod izgovorom da im je tamo dobro jer imaju tri obroka i krevet, čistu posteljinu i posvećeno osoblje.
Nema dostojanstva kada ste odbačeni. Nema dostojanstva u grupnom tuširanju. Nema dostojanstva kada delite sobu sa vama nepoznatim i stranim ljudima. Nema dostojanstva kada se vaše želje i potrebe ne uvažavaju. Nema dostojanstva kada ste zaključani, kad ne možete u šetnju po svojoj volji, kad živite u strahu da ne napravite neki „prekršaj“, kada, da biste preživeli, morate „da se ulizujete zaposlenima ili onim korisnicima koji su jači od vas“, kao što mi je kazao mladić koji je na sreću uspeo da izađe iz jednog doma. Nema dostojanstva kada vas presvlače pred drugim ljudima ako to ne možete sami. Nema dostojanstva kada nemate svoju garderobu. Makar vam se dopadalo to što su vam dali da obučete. Ali znate da će sutra tu istu bluzu dobiti neko drugi. Nema dostojanstva kada o vama govore kao da niste prisutni i kada vas označavaju mentalno zaostalim, agresivnim, kada kažu za vas – „šta on zna, nema on pojma šta su ljudska prava“.
Dosta komentara u tekstu gospodina Rosija ukazuju da on tendenciozno vodi priču u smeru u kome on želi, pa tako aludira na postojanje dobrih domova. Dobrih domova nema nigde, ni u Srbiji niti bilo gde na svetu, jer institucionalni smeštaj trajno oštećuje decu i ljude koji u njima žive. Tokom ovog monitoringa sretala sam zaposlene koji decu ne posmatraju kao objekte, koji ih poznaju i trude se, u okviru onoga što im omogućava sistem, da im obezbede kvalitetniji život, kontakte sa porodicama, podršku, pomagala, obrazovanje i slično. Ali, deci je potrebno da žive u porodici i da imaju sve ono što porodični život nosi. A ustanova nije dom i porodica i koliko god njeni zaposleni to želeli, ne može im obezbediti sve što im je potrebno za odrastanje, osamostaljivanje, usvajanje veština potrebnih za život. Zato ne razumem kako je gospodin Rosi došao do zaključka da izveštaj „stigmatizuje sve roditelje i sramoti sve zaposlene“.
Pročitajte izveštaj gospodine Rosi, u njemu ukazujemo na nedostatke sistema i kako su roditelji ostavljeni bez podrške i da su zbog toga ponekad prinuđeni da svoju decu smeste u domove. Govori se o tome kako je zaposlenih malo i kako oni rade u istim uslovima u kojima ta deca žive. A preporuke su upućene državi, koja mora da menja sistem i ispuni sve ono na šta se obavezala potpisivanjem i ratifikovanjem konvencija koje i vi pominjete u tekstu.
Izveštaj nije o roditeljima. Izveštaj nije o zaposlenima. Izveštaj je o deci koja žive u domovima. Izveštaj je o deci koja idu u specijalne škole. Izveštaj je o internatima tih škola. Izveštaj je o kvalitetu obrazovanja dece sa smetnjama u razvoju. Izveštaj je o uskraćivanju zdravstvene zaštite. Izveštaj je o nasilju nad njima. I da, izveštaj je o deci, ali se sve slično, ako ne i isto, ili još gore, može napisati i kazati o odraslim ljudima sa mentalnim invaliditetom.
Slažem se da roditelji treba da vrište i traže podršku i zalažu se za prava svoje dece. Ali ne mogu da se složim da „roditelji dece smeštene u institucije najviše trpe“. Oni imaju glas. Njihova deca nemaju kome da se obrate i požale. Ona često ne govore. Ako govore, njima se ne veruje. I sigurna sam da bi svako ko bi se potrudio da ih oslušne čuo njihov krik – „Vodite nas kući!“
Autorka je programska saradnica MDRI-S.
Peščanik.net, 20.07.2021.
Srodni link: Dario Rosi – Između Ua i Ura ogromni je Ihahaj
LJUDI KOJI NESTAJU