U najnovijem izveštaju Disability Rights International (DRI) i Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S, pod naslovom „Zaboravljena deca Srbije“, govori se o zanemarivanju, nečovečnom postupanju i zlostavljanju u institucijama u kojima žive deca sa smetnjama u razvoju. Država na to ćuti. Govori Dragana Ćirić Milovanović, direktorka evropskih programa DRI. Razgovor vodi Svetlana Lukić.
Svetlana Lukić: 2007. godine izveštaj MDRI, Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom, izazvao je pravi potres u državi. Koštunica je za njega rekao da je to mračna propaganda, ministar zdravlja, Tomica Milosavljević, da je zlonameran… O njemu su pisali su veliki svetski mediji, od New York Timesa pa nadalje, javnost je bila šokirana scenama i fotografijama iz institucija koje ste obilazili. Tadašnji izveštaj se zvao Mučenje kao lečenje, a ovaj najnoviji koji je objavljen pre neki dan Zaboravljena deca Srbije. Ovaj naziv je benigniji, međutim zaključci do kojih ste došli su takođe dosta užasni.
Dragana Ćirić Milovanović: Nakon izveštaja 2007. godine u Srbiji je došlo do određenih pomaka, i naročito je započeto sa deinstitucionalizacijom dece. Zatvorena je jedna od institucija gde smo zabeležili najužasnije uslove, u Kulini, i nakon toga, izmeštena su deca iz te ustanove i prebačena u takozvane male domske zajednice. Mi smo sada hteli da vidimo šta se dešava sa decom sa teškoćama u razvoju, s obzirom na to da postoji podatak iz situacione analize koju je sproveo UNICEF, da deca sa smetnjama u razvoju čine 80% sve dece u institucijama.
I u okviru ovog istraživanja, koje smo sproveli 2019. godine, obišli smo 8 ustanova za decu bez roditeljskog staranja i decu i mlade sa smetnjama u razvoju. U okviru tih ustanova obišli smo i 3 male domske zajednice, kao i prihvatilišta koja funkcionišu u okviru tih ustanova. Osim toga, obišli smo i specijalne škole, dnevne boravke, ali ono što je najalarmantnije jeste stanje kako u velikim institucijama, tako i u malim domskim zajednicama. Prosto, nismo primetili nikakvu razliku kada je u pitanju tretman dece sa smetnjama u razvoju.
Svetlana Lukić: I u onom prvom izveštaju od pre skoro 15 godina, a i sada, govori se o tome da u pojedinim institucijama gde žive deca vladaju užasni higijenski uslovima, a vi ste i sada upotrebljavali teške termine navodeći da se često radi o nečovečnom postupanje prema toj deci, pa i o torturi i zlostavljanju.
Dragana Ćirić Milovanović: Važno je da napomenem, kada govorimo o zlostavljanju i torturi, pre svega govorimo o jednom sistemskom problemu, ne o individualnim slučajevima, iako, da, to se gleda u odnosu na pojedinačne slučajeve, ali generalno uslovi u kojima su ostavljena deca dosežu nivo nečovečnog i ponižavajućeg postupanja, i u određenim slučajevima dostižu nivo torture. Vi kada uđete u sobu punu metalnih krevetaca, mislim, prosto imate utisak da su sve to kavezi u kojima deca leže po ceo dan, bez ikakvih aktivnosti, nikada ne izlaze iz tih kreveta, ostavljena… neko ih presvuče par puta u toku dana i hrani, i to je to. To je sve što oni imaju od ljudskog kontakta. Znači, oni su ostavljeni da čame u tim praznim sobama bez izlaženja na svež vazduh, i to samo po sebi predstavlja nečovečno postupanje.
Prosto zamislite da neko vas ostavi da ležite po ceo dan i gledate u plafon, da ne možete sami da se pokrenete, da ne možete da izađete iz tog kreveta. To prosto po međunarodnim standardima predstavlja nečovečno i ponižavajuće postupanje, a kada uz to dodate da neko trpi užasan bol, kao što su deca sa hidrocefalusom kojima nije tretiran hidrocefalus; kada vidite decu koja su skvrčena u jednom položaju do te mere… mislim, prosto ne možete da zamislite da se to dete ne nalazi u užasnim bolovima, s obzirom na to da su svi mišići potpuno zgrčeni; vi ne možete da otvorite ruku, ne možete da pomerite ni ruku ni nogu; to su pojedinačni slučajevi gde ova situacija zapravo može i da dosegne nivo torture.
Svetlana Lukić: O kojim vrstama mentalnih problema mi ovde govorimo? U vašem izveštaju sam videla da tamo ima dece, tinejdžera pa i mladića koji, osim što imaju neki fizički invaliditet, recimo, ne mogu da se kreću pa koriste kolica, i oni tamo spadaju. Mislim, koga sve stavljaju u te institucije i tretiraju na taj način?
Dragana Ćirić Milovanović: Od dece koja jedine teškoće koje imaju su posledica, institucionalizacije, znači ta deca ne bi imala nikakve poteškoće u razvoju osim što imaju fizički invaliditet, ali s obzirom da su ceo život provela u instituciji, oni naravno nemaju socijalne veštine, ne bi u početku mogli samostalno da se snađu u zajednici. Ceo život su proveli u instituciji. Imamo decu sa posledicama cerebralne paralize, decu sa hidrocefalusom… to su sve stanja koja mogu ili ne moraju ići sa nekim intelektualnim ili kognitivnim teškoćama.
Sam život u instituciji, nedostatak ljubavi, nedostatak individualne pažnje u velikoj meri pogoršavaju stanje u kome se ova deca nalaze i mi zapravo nikad nećemo moći da znamo šta su ta deca mogla da postignu, koji nivo razvoja su mogli da dostignu, s obzirom da su ostavljeni da leže u krevetu po ceo dan, bez ikakve individualne pažnje i tretmana. Takođe imamo decu sa autizmom, i ono što se pogrešno smatra jeste da deca koja ne koriste govor na uobičajeni način imaju intelektualne poteškoće. To nije tačno. Postoje deca koja komuniciraju na drugi način. Ne postoji nikakva upotreba alternativnih metoda komunikacije. Samo smo u jednoj ustanovi videli da postoje napori osoblja da protumače poruke koje komuniciraju deca koja ne koriste govor, ali to je zaista izuzetak.
Svetlana Lukić: Kako deca dospevaju u te institucije? Koliko ja znam, po našem zakonu je zabranjeno da deca mlađa od 3 godine uopšte smeju da dospeju u te institucije. Obično se misli: roditelji ih neće, ili nisu u stanju da brinu o njima, i onda država, kao, postane mama i tata toj deci.
Dragana Ćirić Milovanović: Postoji više razloga. Najdominantniji razlog, doduše sada to u manjoj meri, jeste da deca dolaze direktno iz porodilišta, zato što lekari govore roditeljima da ostave decu, da prosto to sebi ne rade, da rode zdravo dete. To su neke poruke koje roditelji dobijaju na samom početku. To se sada čini mi se dešava u manjoj meri. Da, zakon zabranjuje smeštaj dece mlađe od tri godine u institucije, ali dozvoljava izuzetak, tako da deca mogu biti smeštena uz posebnu dozvolu nadležnog ministra, u instituciju iako su mlađa od 3 godine. I taj izuzetak mahom pogađa decu sa teškoćama u razvoju.
Ono što smo primetili, naravno da roditelji žele da brinu o svojoj deci, i veliki broj dece, to što nam je u ustanovama rečeno, dolazi nakon pete godine, tu negde kada kreću veći izazovi, ukoliko porodica nema podršku, ukoliko dete nema pristup uslugama, ukoliko dete ne može da krene u školu. Znači, roditelji kreću da se susreću sa većim problemima i moraju da biraju između posla i brige o detetu, i to je ono što negde ih dovede u situaciju da počnu da razmatraju i smeštaj u instituciju. Roditelji se obraćaju centru za socijalni rad za pomoć, a jedino što centar nudi je smeštaj u dom. Znači, nije da roditelji odmah traže ili žele da ostave svoje dete, nego su prinuđeni na to zato što država ne nudi ništa drugo sem smeštaja u instituciju.
Svetlana Lukić: Samo da pomenemo najveće probleme koje ste naveli u izveštaju. A uvek je opravdanje: nema para, nema osoblja, i onda mora to tako da bude.
Dragana Ćirić Milovanović: Pa ono što se dešava, naročito u institucijama koje su za decu i mlade sa teškoćama u razvoju, jeste da deca žive zajedno sa odraslim osobama, i tu se deca, naravno, nalaze u povećanom riziku od zlostavljanja, kako fizičkog, tako i bilo koje druge vrste, Takođe, ono što je alarmantno, i uglavnom u institucijama gde se nalaze i deca i odrasle osobe, mi smo istakli položaj devojčica i žena. U situaciji kada ste pod potpunom kontrolom institucije, i kada nemate mehanizam pritužbe, kada nemate način da iskomunicirate da vam se nešto dešava, kada vam niko ne veruje, te žene se nalaze pod velikim rizikom od seksualnog zlostavljanja. One nemaju mogućnost da daju validan pristanak, a čuli smo od zaposlenih u više institucija da postoje partnerski odnosi između korisnika i korisnica, i možemo se odmah zapitati koliko je zaista to uz pristanak, koliko su žene izložene pritiscima na osnovu nekih rodno zasnovanih, je l’, razlika, fizičke snage, ucene i dalje.
Ovo pričam na osnovu svedočenja žena, ne na osnovu moje mašte, to smo čuli od samih žena koje žive u institucijama. I takođe, ono čemu su žene izložene, jeste prinudna kontracepcija. Da li je u pitanju ugrađivanje spirale, ili je u pitanju distribucija kontraceptivnih pilula; prosto, žene nisu obaveštene o tome šta im se dešava, to se dešava bez informisanog pristanka i takva situacija zaista dostiže nivo torture, naročito kada dođe do trudnoće, kada se žene odvajaju od dece, ili su prisiljene na abortus. To su, mislim, zaista drastični slučajevi. Ono što ja mislim da je tu najveći problem, jeste da država ne uviđa i ne veruje ženama koje se nalaze u institucijama da doživljavaju to što doživljavaju.
Svetlana Lukić: Da se vratimo na jednu od tih stvari koje su krucijalne, a to je zdravstvena nega te dece. Govorila si da su autizam, čak i epilepsija, često nešto što ih je kvalifikovalo da budu smešteni u tu užasnu situaciju. Kako bi nam ilustrovala nemogućnost pružanja elementarnih zdravstvenih usluga, koje opet, kao što si ti rekla, izazivaju i fizičku i mentalnu bol kod te dece?
Dragana Ćirić Milovanović: Ja mislim da je negde najdrastičniji primer uskraćivanja zdravstvene nege kod dece sa nekim kombinovanim poteškoćama, recimo deca sa hidrocefalusom; to je nakupljanje tečnosti u mozgu, koje izaziva užasno jak pritisak, i deca se nalaze pod velikim bolom. Zatekli smo decu u institucijama bez tretiranog hidrocefalusa, kojima je odbijen tretman. Lekari prosto kažu zašto bi lečili tu decu, kad će ona ionako umreti, i ona su ostavljena, poslata su na palijativno zbrinjavanje u instituciju koja uopšte nema uslova da pruži adekvatnu brigu toj deci. I ona tamo u užasnim bolovima čekaju smrt. I jedino što institucija može da im da jesu neki minimalni lekovi protiv bolova, koji svakako ne mogu da ublaže situaciju u kojoj se ova deca nalaze.
Da, pomenula sam decu sa epilepsijom. To je mene na ličnom nivou pogodilo, s obzirom da ja od 8. godine živim sa visokorezistentnom epilepsijom, i prosto, meni je bilo neverovatno kad su mi rekli da su deca tu zbog epilepsije. Ne mogu da verujem da oni ne mogu da učestvuju u aktivnostima u kojima druga deca mogu da učestvuju, do toga da se zapitam šta bi bilo da sam ja rođena u porodici koja nije imala uslova da pronađe lekara, u mom slučaju je bilo dosta teško pronaći adekvatne lekove, to je trajalo više meseci, šta bi bilo da sam rođena u nekoj siromašnoj porodici koja nije imala tih uslova… ja bih verovatno završila u instituciji. Tako da je to mene onako poprilično prodrmalo. Deca sa autizmom, mislim, to je meni zločin. Jedini razlog zbog koga se oni nalaze tamo jeste što njih ne mogu da razumeju i ne mogu da razumeju njihove potrebe, ne zato što oni ne bi mogli da žive u porodici ukoliko bi postojali dostupni alternativni načini komunikacije. Pre svega se odnosi na osobe sa autizmom koje ne koriste govor, i zbog toga dolazi do nerazumevanja njihovih potreba, zbog toga dolazi do tih nekih ponašanja, zato što su oni isfrustrirani jer na njihove potrebe se ne odgovara, i tu se ulazi u začarani krug, deca sa autizmom su agresivna, ili ne znam šta, međutim, osnovni problem jeste zapravo neprepoznavanje i nezadovoljavanje njihovih potreba.
Osnovni uzrok zašto se ova deca nalaze u institucijama su predrasude koje postoje, da ona ne mogu da žive u porodici, da porodica ne može da pruži adekvatnu negu. Međutim, na svako dete koje živi u instituciji višestruko više je dece koja žive u porodicama, što znači da itekako ta deca mogu da žive u porodici, ukoliko se porodicama pruži podrška, ili se obezbede hraniteljske porodice ukoliko deca nemaju uslova da žive u biološkoj porodici, da li zbog toga što, je l’, trpe zlostavljanje, ili iz nekog drugog razloga. Međutim, da bi deca bila u hraniteljskim porodicama, i hraniteljima je potrebna dodatna podrška da bi zadovoljili potrebe dece sa teškoćama u razvoju.
Svetlana Lukić: Pod kojim okolnostima, i koliko te dece koja su ušla u te institucije, uopšte izađe iz njih?
Dragana Ćirić Milovanović: Pa ono što smo dobili kao podatak jeste da otprilike, kada su u pitanju mlađa deca, ali ovo se tiče sve dece, i dece sa teškoćama i bez teškoća, negde oko trećina njih se vrati u biološke porodice, druga trećina ode u hraniteljske porodice, a ostatak ostane u instituciji. Međutim, kada su u pitanju deca sa teškoćama u razvoju, primarno rešenje, pod izgovorom da nema hraniteljskih porodica koje su obučene, ili da hraniteljske porodice ne žele da uzmu dete sa teškoćama u razvoju, deca sa teškoćama u razvoju ostaju u institucijama.
Mislim, sam podatak da 80% dece u institucijama ima teškoće u razvoju govori o tome kakav je odnos. I to je osnovni razlog, ne zato što biološke porodice ne žele da brinu o detetu ili hraniteljske porodice ne žele da brinu o detetu, već pre svega usmerenost naše države ka institucionalnom rešenju, ka institucijama. Svo finansiranje je negde usmereno ka tome. Finansiranje usluga u zajednici je sporadično, neodrživo i prosto, u takvim okolnostima, jedino što centri ponude porodici kada se obrati za pomoć, jeste smeštaj u instituciju.
Svetlana Lukić: Vraćam se samo još jednom na to pitanje: koliko dece sa smetnjama u razvoju izađe napolje?
Dragana Ćirić Milovanović: Jedina evidencija koja trenutno postoji jeste evidencija za 2018. godinu. Znači, čak i ti podaci značajno kasne, ali tokom 2018. godine, od osmoro dece za koju je prekinut smeštaj, znači, ovde govorimo samo o deci sa teškoćama u razvoju, njih petoro je umrlo, što znači da je dominantan razlog izlaska iz ovih institucija smrt, a ostala deca će najverovatnije ostati u instituciji do kraja života. Oni koji prežive, ostaće u instituciji.
Svetlana Lukić: Kad kažeš da nema podrške porodicama koja imaju decu sa smetnjama u razvoju, ili nisu razvijene usluge u zajednici, molim te da to malo preciziramo. Uprošćeno rečeno izgleda ovako: ko je siromašan i ko nema dovoljno novca, njegovo dete će dopasti centru za socijalni rad, koji će ga najverovatnije usmeriti ka instituciji, i tako do kraja života.
Dragana Ćirić Milovanović: Pa da. Nije samo da li ste rođeni u siromašnoj porodici, nego i gde ste u Srbiji rođeni, da li ste rođeni na severu ili na jugu, pod upravom koje lokalne samouprave se nalazite, i od toga zavisi pristup uslugama. Definitivno država ulaže značajna sredstva u održavanje institucija, ulaže velika sredstva u proširenje kapaciteta i izgradnju novih objekata u institucijama. Znači, to da nema para, taj argument zaista ne stoji. U pitanju je prosto trošenje sredstava na institucije, a ne na ono što bi porodicama pružilo podršku da zadrže dete u porodici. Direktor jedne institucije nam je rekao da je izdvojeno 3 i po miliona evra za izgradnju novih objekata u okviru institucije. Državna ministarka je pre neki dan, 22. juna, izjavila da će država ulagati u renoviranje postojećih i izgradnju novih kapaciteta. Znači, i dalje se užasno velika sredstva troše na održavanje ovog zlostavljajućeg sistema.
Kada su u pitanju usluge u zajednici, govorimo o svemu onome što treba da bude porodici na raspolaganju da bi dete moglo normalno da učestvuje u životu zajednice, uključujući obrazovanje, uključujući pristup zdravstvenoj zaštiti, rekreativnim uslugama. Porodici je takođe potrebna dodatna podrška za roditelje koji rade. Neko treba da brine o detetu, ili da ga odvede do škole i nazad. Ono što je problem jeste da finansiranje usluga u zajednici jeste u nadležnosti lokalnih samouprava, i stoga, ukoliko ne postoji spremnost lokalne samouprave, ili svest da su takve usluge potrebne, ukoliko nema organizacija koje zastupaju prava dece sa teškoćama u razvoju ili odraslih osoba sa invaliditetom u toj lokalnoj zajednici, neće ni doći do razvijanja ovih usluga.
Svetlana Lukić: Da ne govorimo o tome da imamo lokalnih zajednica koje su u apsolutnom siromaštvu.
Dragana Ćirić Milovanović: Za te opštine postoji mehanizam tih namenskih transfera, znači država je predvidela da je tim opštinama potrebna podrška, međutim potrebno je da te opštine traže sredstva za socijalne usluge. Pitanje je sada gde se one nalaze na listi prioriteta siromašnih lokalnih samouprava. I ono što takođe ne postoji je kontrola kako se ti namenski transferi troše.
Svetlana Lukić: Šta se dešavalo za vreme pandemije? Da li postoje podaci šta se dešavalo u ustanovama socijalne zaštite, pre svega tamo gde su smeštena deca, jedno vreme ste apelovali na državu da kaže koliko je bilo zaraženih, preminulih.
Dragana Ćirić Milovanović: Podatak o preminulima još uvek ne postoji. Znači, bez obzira na sva insistiranja, traženje… slali smo zahteve za pristup informacijama od javnog značaja, tada je Ministarstvo počelo da objavljuje broj zaraženih i broj izlečenih, ali broj preminulih i dalje nije dostupan. Jako je teško reći kakva je situacija, šta se zaista dešavalo u ovim institucijama, s obzirom da je obustavljen bilo kakav nezavisni nadzor. Znači, Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja je zabranilo pristup inspektorima, zabranilo pristup nezavisnim mehanizmima, mi nemamo pojma šta se deci dešavalo.
Naša organizacija je bila u kontaktu sa nekim odraslim korisnicima i korisnicama, tako da znamo da su oni bili mesecima prvo zaključani u svojim sobama, onda im je dozvoljeno da izađu u dvorište institucije, ali tu je bilo toliko prepreka, ne znam, ukoliko moraju da izađu zbog nekog medicinskog pregleda, oni, kad se vrate, ne mogu da izađu iz svoje sobe naredne dve nedelje.
Ja mislim da je pandemija samo naglasila koliki problem predstavlja kolektivni smeštaj, ne samo kada je u pitanju opasnost od oboljevanja, od smrti, nego prosto potpunog nedostatka zaštite od zlostavljanja, potpunog nedostatka bilo kakvog nadzora, da vi nemate ideju šta se zapravo tamo dešava. Iz kontakata sa korisnicima znamo da su bili prinuđeni da brinu o drugim bolesnim korisnicima, ili da nisu uopšte bili odvojeni od onih koji su bili zaraženi. Jedna korisnica je svedočila kako je morala da brine. Kaže: „ljudi oko mene umiru“; ona prosto ne zna šta da radi u tim okolnostima, a nema mogućnost da odbije. Znači, ovi ljudi se nalaze pod potpunom kontrolom države. Ukoliko se požale, ukoliko odbiju da rade ono što im je rečeno, oni se mogu naći na ulici. Tako da su svi mehanizmi zaštite potpuno podbacili.
Nacionalni mehanizam za prevenciju torture nije čak ni pokušao da ide u institucije početkom pandemije. Negde do septembra oni uopšte nisu pokazivali ni nameru da odlaze u ove institucije, a kad su obavestili Ministarstvo da žele da posete određene institucije, vraćeni su sa kapije. Kažem, možemo samo da zamislimo šta se tamo dešavalo, kada su ljudi mesecima zaključani, zatvoreni, bez poseta, bez nezavisnog nadzora sa strane, bez mogućnosti da komuniciraju sa bilo kim iz spoljašnjeg okruženja.
Svetlana Lukić: Vraćam se ponovo na onaj izveštaj iz 2007. godine, kada su reakcije bile takve kao što su i očekivane, počev od Koštunice koji je naravno to odmah povezao sa Kosovom. Međutim, sada je nastao muk. Vi ste mogli da uđete u te institucije samo uz dozvolu države, je l’ tako. Oni znaju šta ste vi radili, znaju za taj izveštaj. Nikakve reakcije nema.
Dragana Ćirić Milovanović: Tako je. Mi smo sproveli ove posete na osnovu sporazuma o saradnji sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, i u skladu sa tim smo ih i kontaktirali da im pre objavljivanja Izveštaja predstavimo rezultate. Nas su u roku od jednog dana usmerili na Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju, koja nema nikakve veze sa institucijama socijalne zaštite, i nakon toga imamo potpuno ćutanje Ministarstva za rad. Nisu se oglasili ni povodom sastanka.
Mi smo im dostavili izveštaj pre nego što je on postao dostupan javnosti. Nikakav odgovor nismo dobili, i prosto, zaista je neprihvatljivo i skandalozno da država nema nikakvo interesovanje šta se dešava u ovim institucijama, ne želi da preuzme odgovornost, niti želi da uspostavi dijalog i saradnju, jer cela zamisao ovoga je bila da se kroz međusobnu saradnju doprinese poboljšanju položaja dece sa teškoćama u razvoju u institucijama. To svakako ne možemo da uradimo ukoliko nadležno ministarstvo odbija da se oglasi po ovom pitanju.
Svetlana Lukić: Uostalom, ako smatraju da preterujete, da niste u pravu, treba to da kažu: nećemo više da sarađujemo sa MDRI ni sa bilo kim drugim, nećemo ih puštati u institucije jer oni, što bi rekao Koštunica, rade mračnu propagandu. Ali oni su izgleda navikli da je bolje da se ćuti, jednostavno, kao da se ništa nije dogodilo, pri čemu naša ta deca, o kojoj stalno govore, žive u užasnim uslovima. Da se podsetimo da je Rasim Ljajića svojevremeno rekao da 3 noći ne može da spava posle posete nekoj od tih institucija, pri čemu mogu misliti koliko se sve to ulepšava kada dođe ministar, tako da je neljudski ćutati o tome, a kamoli demantovati to što znamo da je istina, je li.
Dragana Ćirić Milovanović: Apsolutno. Mislim, to samo potvrđuje ono što smo rekli, da je država potpuno otpisala ovu decu i prosto, znajući da oni znaju šta se dešava, to upravo jeste neljudski, da o tome ćute. Tako da nečinjenje da se deci omogući da žive u porodici, smeštanje dece u institucije, samo po sebi je meni kriminal. Odvajanje dece od porodice, ne zato što porodica ne želi da brine o detetu, već zato što država ne želi da nađe način da podrži ove porodice, to je zaista kriminal, i potpuno je nedopustivo.
Svetlana Lukić: Dragana, hvala mnogo na ovom razgovoru.
Dragana Ćirić Milovanović: Hvala vama.
Peščanik.net, 30.06.2021.
Srodni linkovi:
Lazar Stefanović – Darijina turneja
LJUDI KOJI NESTAJU