„Moj san je da odem odavde”

Fotografije čitalaca, Predrag Trokicić

Fotografije čitalaca, Predrag Trokicić

Ušla sam u sobu s prigušenim svetlom, bez prozora, s nizom kolevki poslaganih na obe strane, očekujući da ću čuti dečiji smeh ili plač. Umesto toga, u ovom „domu” za decu sa invaliditetom vladali su skoro potpuna tišina i smrad urina.

Širom Srbije sam videla kako se stotine dece rođene sa invaliditetom odvajaju od svojih porodica i smeštaju u velike rezidencijalne ustanove, često daleko od svojih domova, gde im se pruža malo ili nimalo lične nege.

Prema podacima Vlade, 2014. godine je skoro 80 odsto dece u srpskim ustanovama za smeštaj dece imalo neki oblik invaliditeta, što predstavlja porast u odnosu na 62,5 odsto koliko je zabeleženo 2012. Većina dece sa invaliditetom u Srbiji, koja bivaju upućena na domski smeštaj u tom uzrastu, ostaju pod brigom države tokom čitavog života. Većina njih ima barem jednog živog roditelja, ali često nisu u kontaktu sa svojim porodicama, jer mnogi roditelji ne mogu sebi da priušte da ih posećuju.

Unutar samih ustanova zabeležili smo da se deci sa invaliditetom daju lekovi, uključujući psihofarmake, često kao sredstvo tretiranja problema u ponašanju. Dokumentovali smo manjak nadzora i odgovarajućih instrukcija kada je reč o upotrebi lekova, kao i nedovoljnu jasnost o tome čija saglasnost za to je neophodna, budući da staratelji – u većini slučajeva uposlenici centara za socijalni rad – retko posećuju ovu decu.

Ono što je na mene ostavilo snažan utisak jeste činjenica da većina ove dece ima živog roditelja. Uprkos tome, zdravstveni radnici često roditeljima savetuju da dete sa invaliditetom smeste u ustanovu, tvrdeći da je to najbolje što mogu učiniti za svoje dete.

Jasmina, majka Julije, četvorogodišnje devojčice sa višestrukim invaliditetom, pričala mi je kako su joj zdravstveni radnici uvek iznova iznosili netačnu tvrdnju da je za njenu ćerku najbolje da živi u ustanovi:

„Jedan lekar nam je rekao: ‘Za vas će to biti mučenje, a ne znate da li ćete bilo šta dobiti zauzvrat’. Medicinske sestre bi nam govorile: ‘To je najbolje i za vas i za nju. Za nju je bolje da bude s decom koja su slična njoj.’“

Porodice ne bi trebalo da budu suočene sa lažnim ultimatumima i uveravanjem da je život u ustanovi jedini izbor za njihovo dete. Dugoročno smeštanje dece sa invaliditetom u ustanove retko je u najboljem interesu deteta.

Vlada Srbije javno se obavezala da će napustiti praksu institucionalizacije dece, uključujući decu sa invaliditetom. Ona je 2011. usvojila zabranu upućivanja na smeštaj u ustanove dece mlađe od tri godine bez „opravdanih razloga”, a i u tom slučaju, po pravilu, boravak dece ne sme trajati duže od dva meseca. Međutim, nalazi organizacije Human Rights Watch pokazuju da Vlada i dalje upućuje na smeštaj u ustanove decu sa invaliditetom, pa čak i bebe.

Deca sa određenim oblicima invaliditeta, obično ona koja nisu u stanju da hodaju i govore, odvojena su u specijalna odeljenja u kojima dane provode u ležećem položaju, uz minimalnu interakciju s drugima. Mnoga od njih retko izlaze napolje i nemaju pristup obrazovanju ili igri sa drugom decom.

Ogromna većina ove dece nema pristup obrazovanju. Prema podacima Vlade, 60 odsto dece sa invaliditetom u srpskim ustanovama nije upisano u škole. Deca koja su upisana u škole, pohađaju isključivo škole za decu sa invaliditetom. U nekim slučajevima, nastavno osoblje posećuje ustanove kako bi nekoliko časova nedeljno podučavalo decu u grupama.

Ova deca nemaju privatnost, a staratelji bez pitanja sve odluke donose umesto njih – čak i nakon njihovog punoletstva. Prikovana za krevete bez ikakve stimulacije ili omamljena lekovima koji im menjaju raspoloženje, mnoga od njih odrastaju zanemarena i izolovana od društva, što moze dovesti do zaostajanja u emotivnom, fizičkom i intelektualnom razvoju.

Jedna mlada žena rekla mi je: „Moj san je da odem odavde”. Mogla sam da razumem zašto.

Većina odraslih osoba sa invaliditetom koje žive u srpskim ustanovama, takođe je lišena poslovne sposobnosti, odnosno donošenja odluka o svojim osnovnim pravima. One se nalaze pod brigom staratelja – koje često određuje država – koji umesto njih donose sve odluke. Na primer, Human Rights Watch je dokumentovao slučajeve mladih žena sa invaliditetom, lišenih poslovne sposobnosti, koje su bile predmet invazivnih medicinskih intervencija, uključujući prekid trudnoće, na osnovu saglasnosti staratelja, ali bez njihove slobodne i informisane saglasnosti.

Institucionalizacija jednog deteta državu košta 320 eura mesečno, ali to je često jedina opcija kojom porodice raspolažu. Alternativno rešenje, naime usluge podrške u zajednici za decu sa invaliditetom i njihove porodice, zahteva odgovarajuću i održivu posvećenost. Istraživanja u drugim zemljama pokazala su da je, dugoročno gledano, ulaganje u usluge podrške u zajednici isplativije od investiranja u velike ustanove.

U aprilu 2016, Komitet UN-a o pravima osoba sa invaliditetom izrazio je duboku zabrinutost „povodom broja dece sa invaliditetom koja žive u ustanovama”, kao i zbog „veoma loših životnih uslova u ustanovama” u Srbiji. Eksperti pri ovom Komitetu pozvali su Srbiju da „deinstitucionalizuje decu… i spreči sve nove slučajeve institucionalizacije beba mlađih od tri godine.”

U svom najnovijem izveštaju o napretku Srbije, Evropska komisija zauzela je čvrst stav u vezi sa problematičnim tretmanom dece sa invaliditetom u ustanovama u Srbiji i pozvala nadležne da spreče upućivanje na smeštaj u institucionalnu negu.

Budući da se Srbija nalazi na putu ka punom članstvu u EU, ovo je prava prilika za vlasti da zaustave rutinsko upućivanje dece sa invaliditetom na smeštaj iza zidova ustanova. Dete ne bi trebalo da bude izolovano od porodice ili zajednice usled svog invaliditeta, niti lišeno šanse da bude dete.

 

Autorka je istraživačica Human Wrights Watch-a u oblasti prava osoba sa invaliditetom.

HRW, 08.06.2016.

Medija centar, 08.06.2016.

Peščanik.net, 09.06.2016.

TEMA – LJUDI KOJI NESTAJU