Fotografije čitalaca, Brani Radel
Prošle nedelje stupio je na snagu Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, u medijima poznat pod imenom „Zojin zakon“. Predstavljanje ovog akta u javnosti, uglavnom pre njegovog usvajanja, bilo je praćeno nabojem iskonskih emocija prema našoj deci i njihovoj dobrobiti budući da se, kako nam je objašnjavano, odnosi na rešavanje problema postavljanja dijagnoze retkih naslednih bolesti, a podrazumeva i olakšane procedure za slanje takve dece u inostrane zdravstvene ustanove. I zaista, niko ne može poreći da nam je potrebna legislativa koja bi poboljšala odnos prema bolesnoj deci ili na svaki način unapredila njihovo lečenje. U čemu bi onda mogao biti problem sa jednim tako humanim zakonom?
Ovaj Zakon, kako se ispostavlja, imao je neuporedivo veće ambicije od onih koje su nam predstavljene u javnosti. Umesto fokusiranja na retke bolesti za koje, istinu govoreći, realno postoji problem postavljanja ispravne dijagnoze baš zato što su retke, ovaj Zakon uređuje kompletan zdravstveni sistem Srbije po osnovu organizovanja genetičkih analiza. Osim što podrazumeva neverovatne sankcije za lekare kojima „promakne“ prava dijagnoza , jedna od odredbi omogućava i prisilnu genetičku analizu lica koja u tome ne žele da učestvuju (sasvim u duhu eugeničkih tendencija stvaranja čistog, boljeg i naprednijeg naroda). Bez obzira da li se slažemo ili ne sa ocenama da su srpski lekari nedovoljno posvećeni svojoj struci i pacijentima, ove odredbe su drakonske i, zajedno sa eugeničkim determinizmom, pokazuju suštinsko neznanje o tome šta jesu nasledne bolesti, odnosno na koje sve načine geni mogu biti povezani sa pojavom nekog patološkog stanja. Doživljaj pisca Zakona o tome šta je genetika prilično je nerealan, skoro mitološki, i zasniva se na ideji da nam gen može reći sve o svemu, pa se otuda propusti genetičkih analiza moraju rigorozno kazniti. Postoje, međutim, brojne nasledne bolesti koje prenatalna dijagnostika, na način kako se sprovodi u genetičkim laboratorijama pri zdravstvenim ustanovama u celom svetu, ne može ustanoviti, kao što će i uvek biti žena koje će roditi dete sa određenim stanjem a da ne pripadaju nijednoj rizičnoj (npr. starosnoj) grupi – zbog toga će primena Zakona neminovno dovesti u problem i najsavesnije lekare.
Još se štošta može reći o zamerkama lekarske struke na određene odredbe Zakona, ali tu analizu prepuštam nekom lekaru. Ovde ću samo citirati delove Člana 34. ovog zakona: „Lekar je odgovoran za štetu roditeljima deteta koje je rođeno genetički oštećeno… Šteta koju u tom slučaju trpe roditelji sastoji se iz duševnih bolova usled detetove onesposobljenosti… koju nisu očekivali i na koju zbog izostalih laboratorijskih pretraga i genetičkih informacija nisu bili upozoreni. Roditelji imaju pravo na naknadu štete prema opštim pravilima o odgovornosti za štetu.“
Iz ugla genetičke struke, čitava stvar oko navedenog Zakona više je nego poražavajuća. Nakon što je objavljen u Službenom glasniku prošle nedelje, Zakon je izazvao veliko negodovanje svih genetičara u Srbiji i to iz najmanje dva razloga – stručnog i organizacionog. Prvo, u ovoj zemlji, kao i u svim drugim državama sveta, genetičari su uglavnom stručnjaci koji su se školovali na biološkim fakultetima, te stoga – nisu lekari. Zakon, međutim, u članu 6, stavu 2 izričito kaže: “Dijagnostika putem genetičkog ispitivanja i genetičkih analiza može da se obavlja od strane lekara koji ima odgovarajuću specijalizaciju, odnosno užu specijalizaciju i koji radi u ustanovi tercijarnog ranga zdravstvene zaštite. Dijagnostika iz stava 2. ovog člana može da se obavlja i od strane drugog lekara koji u okviru oblasti svoje specijalizacije dobije takav sertifikat, subspecijalizaciju ili se stručno dokvalifikuje za sprovođenje genetičkih ispitivanja“. Dakle, prema Zakonu, aktivnostima „analiza hromozoma i određivanje prisustva greške na genima odnosno na molekulu DNK” (član 3 zakona) mogu se baviti samo lekari, a u čitavom tekstu ne spominje se nijedna druga struka.
Iako se ova kritika na Zakon može, na prvi pogled, razumeti kao galama biologa povređenih sujeta, problem je, ipak, mnogo dublji. Naime, tokom svog osnovnog školovanja lekari se iz oblasti genetike obrazuju samo tokom prvog semestra prve godine studija i toj se oblasti nauke vraćaju samo ukoliko se opredele da nakon završene specijalizacije iz neke grane medicine upišu i užu specijalizaciju iz kliničke genetike. Takvih lekara specijalista je, za sada, u Srbiji svega nekoliko. Na biološkim fakultetima se, s druge strane, nasleđivanje i funkcija genetičkog materijala obrađuju intenzivno i kroz veoma različite aspekte koje šira oblast podrazumeva, pa se i u postojećim laboratorijama, lociranim u bolnicama, univerzitetima ili privatnim zdravstvenim ustanovama, logično nalaze skoro isključivo biolozi. Primena ovog Zakona morala bi, dakle, podrazumevati zatvaranje svih genetičkih laboratorija koje su radile sa pacijentima jer su u njima biolozi, čime se sistem zdravstvene zaštite u organizacionom smislu neminovno dovodi u nerešiv problem.
Budući da se, prema slovu usvojenog Zakona, bave nelegalnim poslovima, biolozi u genetičkoj laboratoriji Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj prošlog petka su odbili da pacijentima izdaju rezultate analiza. Društvo genetičara Srbije, sekcija za medicinsku genetiku, najavljuje formalno pokretanje inicijative za odlaganje ili obustavu primene ovog Zakona dok se njegov tekst izmenama ne usaglasi sa realnošću. Zanimljivo je da predlagač Zakona, lekar i poslanik dr Dušan Milisavljević, u odgovoru na prve medijske kritike stručne javnosti, ne primećuje bilo kakav problem. Po njegovom mišljenju, to što tekst Zakona prepoznaje isključivo lekare ne mora značiti da se i druge struke ne mogu baviti genetičkim analizama (koje?)!
Ovim je još jednom demonstriran zakonodavni pristup u Srbiji koji unapred predviđa da se zakoni mogu kreativno tumačiti kao Nostradamusova proročanstva, kao i da ozbiljan, precizan i stručan pristup pisanjima pravnih akata uopšte nije nužan. Ukoliko neko ukaže na problem, kao što je ovde slučaj, javnost se umiruje najavama podzakonskih akata, pravilnika i koječega sličnog – što je, logično, bio odgovor i dr Milisavljevića. Stručni vodiči i protokoli, koje poslanik Milisavljević takođe ubraja u tekstove koji će nam stvar konačno razjasniti, nisu i ne mogu biti deo pravne podloge Zakona jer su, kao što im ime kaže, deo prakse i struke (pitanje je, doduše, koje struke). Potresno je videti u kolikoj meri smo naviknuti da se prema pravnim aktima, koji bi trebalo da nam uređuju celokupan društveni život, odnosimo sasvim fluidno i proizvoljno. To važi ne samo za nas građane, već i za one koji zakone pišu i usvajaju.
Poslanik dr Milisavljević tvrdi da pri pisanju zakona jesu konsultovani genetičari. Ovde je neophodno naglasiti da se kontakt sa jednim stručnjakom iz oblasti ne može smatrati ozbiljnom stručnom raspravom! Nesporno je da bi, ukoliko se želelo da ovaj Zakon bude kvalitetan, precizan i, konačno, upotrebljiv, pristup u njegovom pisanju morao podrazumevati detaljnu analizu organizacione strukture genetičke prakse u zdravstvenim ustanovama Srbije, a u raspravu su apsolutno morala biti uključena stručna tela – ne pojedinci. To što je nacrt Zakona stajao na sajtu Skupštine Srbije tokom 12 meseci, a da genetičari nisu reagovali na njegov sadržaj, kako navodi poslanik Milisavljević, može samo ukazivati na činjenicu da su se tokom tog vremena genetički stručnjaci bavili svojim poslom umesto praćenjem političkog pijačarenja. Na piscu Zakona je bila obaveza da stručnu javnost obavesti i zatraži pomoć u formulisanju ispravnih i ostvarivih rešenja.
Zaključak cele ove priče je porazan. Načelno dobra i humana ideja doživela je potpuno pervertiranje i posledično urušavanje zbog diletantizma i manjka poštovanja prema ozbiljnoj nauci i znanju. Pri tome, uopšte nije važno iz koje parlamentarne stranke dolazi podnosilac predloga Zakona – jednoglasno je usvojen, bez pitanja, bez diskusije, bez konsultacija. Odnos države prema nauci bio je demonstriran i krajem januara kada je kontroverzni biznismen Veselin Sjekloća, blizak svim vlastima, upao u Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, praćen nekim opasnim momcima, i ustvrdio da polaže prava na ovaj državni Institut. Nije njega, naravno, ni najmanje briga za nauku koja se tu radi, ali jeste bacio oko na zgradu, skupu laboratorijsku opremu i okolno dvorište; ova osoba do dana današnjeg nije isterana iz te institucije. Svi navedeni događaji jesu paradigma potresnog statusa stručnosti i znanja u ovom društvu – ne dajmo da nam znanje smeta!
Ne mogu da odolim povlačenju paralele između ovih savremenih primera i onoga što je o društvu, državi i narodu Srbije pisao dr Nikola Krstić tokom 19. veka (videti feljton Momčila Đorgovića u listu Danas). U svom dnevniku iz 1891. godine, on kaže: „Ništa nije gore za parlamentarni život, no kad Skupštinom ovladaju ljudi neznalice, a koji misle da sve znadu… Ali, oni za sobom vuku neuku svetinu, a ta svetina čini skupštinsku većinu. Pa počem se svagda nađe i tobože nekih učenih, koji ovakve samouke drekavce potpomažu, to je sasvim prirodno što oni misle da zaista nešto znadu i da su pozvani da upravljaju zemljom i da joj propisuju zakone.“
Tako mu to dođe u zemlji Srbiji…
Peščanik.net, 11.02.2015.
LJUDI KOJI NESTAJU- Biografija
- Latest Posts
Latest posts by Biljana Stojković (see all)
- Od Džonija do Prvoslava - 17/05/2023
- Škola kao druga kuća - 08/05/2023
- Građani – objekti ili subjekti? - 17/03/2021
