Foto: Predrag Trokicić
Foto: Predrag Trokicić

„Neurotipične osobe po prvi put doživljavaju iskustvo paničnog straha od neizvesnosti, koje ja doživljavam svaki dan. Pitanja bez odgovora. Neizvesnost kome verovati. Izaći napolje danas zahteva podsetnik, akcioni plan, spisak i ritual, dakle ono što ja radim otkad sam naučila da hodam“.1 Neurotipične osobe, u vokabularu korektnosti (ne samo političke) su obični ljudi, a iz mene se, ne znam da li samo radi razjašnjenja, probija pridev normalni ljudi, oni bez neuroloških i psihičkih poremećaja. Za razliku od ljudi sa autizmom, koji bi, ako dozvolim razmahivanje normalnosti, bili označavani kao nenormalni. Oni to nisu. Oni imaju autizam, komunikacijski poremećaj i/ili poremećaj ponašanja, koji zahteva teško učenje rutini, svakodnevno ponavljanje rutine, život kao rutinu, a kad se rutinom jednom ovlada, komunikacija se olakšava ili uspostavlja. Rutina se mora vežbati i ponavljati svakog dana. Tehnike zavise od težine poremećaja.

Nastaviću da nas, obične, označavam izrazom neurotipični, to je danas reč koja je uobičajena među osobama sa autizmom i onima koji o njima vode brigu.

Pandemija korona virusa ukinula je slobodu druženja, ograničila kretanje, nametnula rituale maskiranja, rukavica, udaljavanja, mnogo toga novog – nama neurotipičnim ljudima. Strah od neizvesnosti fizičke i ekonomske – gotovo svake – povremen kod svih, postao je svakodnevni. Oni među nama koji postavljaju pitanja uglavnom ostaju bez odgovora. Virus je nov, o njemu se ne zna gotovo ništa. Ne znamo kome možemo verovati. Ako izlazimo napolje, to postaje ozbiljan rizik koji zahteva pripremu, pravi ritual. Tako kako mi živimo jedva pola godine autistične osobe žive stalno. Život je, sad i naš i njihov – teskoba. Naizgled smo izjednačeni. I kad nemamo autizam učimo da živimo rutinu. Ili obolevamo. Ali, ipak samo naizgled. Dosadašnja naučena rutina ljudi sa autizmom se srušila pod teretom ograničenja. Oni moraju da odustanu od jednom naučenih rituala i da se uče drugim. Teško im je, bar kao nama koji učimo nove pandemijske rituale. O tome koliko je teško svedoče ispovesti koje su novinari sajta Spectrum prikupili od 22 ispitanika, ljudi sa autizmom ili njihovih roditelja, iz 19 zemalja. Zajedničko im je nekoliko stavova. Na prvom mestu, rutina je važna, bez obzira ko ste i gde živite. Potom, svi odrasli autistični ljudi doživeli su tektonsku promenu života kada je pandemija izbila. Ta promena je za sve proizvela stvarno osećanje bola, težeg nego kod neurotipičnih ljudi. Promene koje zaraza zahteva ili koje se nameću, traže teško učenje nove rutine, bitno drugačije nego ranije. U većini zemalja u kojima ispitanici žive, učenje novog je postalo uglavnom privatna stvar ljudi sa autizmom; države su tek posle nekog vremena odlučile da uvedu posebne mere za njih, uglavnom one koje omogućavaju delimično nastavljanje pređašnje rutine. Ponegde, na primer u Španiji, striktno održavanje mere „ostani kod kuće“ sprovodili su ne samo državni organi već i pojedinci; tamo se takozvana „balkonska policija“ sastojala (sastoji) od neurotipičnih ljudi koji sa balkona opominju one na ulicama da se vrate kući. Da bi izbegli verbalne atake „balkonaca“, autistični ljudi (i njihovi roditelji) počeli su da nose plave trake na odeći, a potom, usled neugodnog sećanja na žute trake, ove su zamenili žutim prslucima. Tako se diskriminacija koja je postojala u običnim vremenima zbog „neobičnog“ ponašanja autističnih ljudi produbila i spoljašnjim obeležjima, koja su bila namenjena zaštiti, a dovela do obeležavanja.

Ispovesti autističnih ljudi počinju i završavaju se zatvorenim krugom – ukidanje ranije rutine i učenje nove. Ta nova vezana je za prekomerni boravak u zatvorenom životnom prostoru. Autistična deca su, sudeći bar po objavljenim ispovestima, lakše pronašla put ka novim veštinama nego odrasli. Nemali broj njih je učio i naučio da kuva.

U vremenima potpunog zatvaranja ljudi starijih od 65 godina ovde, moja višedecenijska kuvarska rutina se promenila u manično kuvanje. Kuvala sam samo za dvoje sa dotad nepojamnom energijom, potrebom za nečim novim; ranija rutina je bila razbijena, jer nisam imala pravo da se sama snabdevam, uvek mi je nedostajalo nešto što drugi nisu umeli da mi kupe ili sam zaboravila da im to kažem, sve dok nisam razumela da moram imati spisak. Nisam tako mahnito kuvala zato što nisam imala šta drugo da radim. Imala sam i radila sam. Novokuvanje mi je oduzimalo vreme za druge, važnije poslove. Kad sam shvatila šta radim i kako to radim, pitala sam se zašto. Zašto su i ta autistična deca u belom svetu učila baš da kuvaju? Možda zato što je kuvanje simbol ispunjenog nagona za samoodržanjem, ta bez jela ćemo umreti. Pa ga moramo mahnito proizvoditi, čak nije bitno ni samo konzumiranje. Kuvanje je, takođe, simbol održavanja golog života. Samo njega, upravo njega.

Kako se ljudi sa autizmom u Srbiji nose sa pandemijom? Njihov odnos se ne razlikuje od onih u drugim zemljama: prekid dotadašnje rutine; osećanje izgubljenosti i bola; učenje nove rutine; nastavak diskriminacije. I ono što je veoma bitno: taj odnos je gotovo isključivo njihova privatna stvar. Nigde se ne može naći čak ni podatak o ukupnom broju autističnih ljudi u Srbiji. „Zvanične institucije pominju cifru od 2.500 ljudi, zasnovanu na različitim spiskovima. Međutim, na osnovu svetske statistike, smatra se da jedna osoba na 68 ljudi boluje od autizma“. Nevladine organizacije polaze od podatka da oko 1% ljudi boluje od autizma, što za Srbiju znači broj od oko 70.000. Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva obavezuje Ministarstvo zdravlja da vodi registar različitih oboljenja. Ministarstvo nije izradilo registar ljudi sa autizmom. Kao što nije ispunilo ni brojne druge zakonske obaveze, uključujući i one koje se odnose na zarazne bolesti. Kad je počela pandemija korone, Krizni štab, za razliku od ljudi 65+, ni uzgredno nije pomenuo mere koje bi se ticale ljudi sa neurološkim ili psihičkim poremećajima.

Kako izgleda odnos države prema autističnim ljudima u Srbiji. Evo ovako:

„`Ovo za decu sa autizmom, oni mogu da izađu kad god hoće. Samo smo to u međuvremenu promenili u odnosu na ono što je Darija (Kisić Tepavčević) rekla. Mogu u bilo koje vreme. Naravno, roditelji će voditi računa o zaštiti i o svemu drugom`, izjavio je Vučić. Međutim, gotovo čitav dan kasnije, ministar zdravlja Zlatibor Lončar, kao da nije slušao predsednika, i kao da nije bio na sastancima u Vladi. `Deca sa autizmom i sa posebnim potrebama izlaze naravno sa njihovim roditeljima ili ko već izlazi sa njima, apsolutno u tom terminu u kad je određeno za tu decu, oni izlaze sa njima`, rekao je Lončar. Na kraju redovne konferencije za medije Ana Miletić iz kabineta predsednice Vlade, morala je da koriguje ministra. `Ja ću na kraju još jednom samo da ponovim zbog velikog broja pitanja, da će uredba po kojoj se odobrava izlazak deci sa autizmom u bilo koje vreme biti proširena i na sve osobe sa smetnjama u razvoju`, pojasnila je Miletić.“

Izgleda, dakle, uobičajeno olako do besprizornosti, improvizatorski kao sa objašnjenjem predsednika dr Ljajiću kako se koristi respirator. Mogu kad hoće (deca!), promenili smo (ko?), a, ne, ne mogu kad hoće nego u određeno vreme, mogu roditelji ili ko već, ne, ne, mogu bilo kad, ne samo deca, nego i odrasli ljudi sa smetnjama. U razvoju.

Ima dosta država na svetu koje su se odlikovale sličnim pristupom. Ali, ipak su imale neki plan, ili su se bar pravile da ga imaju. U ovoj zemlji imitacija plana je u celosti izostala. Jer nije ovo tamo neka licemerna država, pa da glumi kako ima plan.

Nedavno tokom drugog pika prvog talasa Krizni štab je uzeo stvar u svoje ruke, ovog puta ne povodom izlazaka i šetnji autističnih ljudi, već u vezi sa institucionalizovanim dnevnim boravkom osoba sa autizmom, mahom punoletnih, izuzetno važnim za održavanje dotadašnje rutine, makar i delimično. Štab, razumljivo, nije reagovao propria manu, nego tek na izričit i više puta ponovljen zahtev roditelja. Štaviše, nije reagovao kao telo, kao Štab (telo je istrajno ćutalo do bezdušnosti), već preko dva svoja neformalna glasnogovornika. Dr Kisić Tepavčević je rekla da to mora biti rešeno, a konferencija za novinare zaključena je obećanjem da će do rešenja doći za desetak dana. Da bi dr Kon, ma nisu prošle ni tri nedelje, izjavio kako je taj problem gotovo nemoguće rešiti, sa pokušajem obrazloženja koje je nemoguće ponoviti. Razume se, problem su nastavili da rešavaju roditelji. Jer to nije problem, to je život.

Život kao problem za Krizni štab! Te sasvim nejasno postaje zašto se Štab, uz artiljerijsku podršku tabloida, tako oborio na izveštaj BIRN-a o broju umrlih od Kovida 19 tokom prvog pika prvog talasa, višestruko većeg od onog koji je zvanično saopštio. Kad je već život gotovo nerešiv problem, uvek je na raspolaganju finalni ishod.

Peščanik.net, 15.08.2020.

KORONA VIRUS

________________

  1. Bryiony Hockin, 26 godina, osoba sa autizmom, o svom odnosu prema pandemiji.
The following two tabs change content below.
Vesna Rakić Vodinelić
Vesna Rakić Vodinelić, beogradska pravnica, 1975-1998. predaje na državnom pravnom fakultetu u Beogradu, gde kao vanredna profesorka dobija otkaz posle donošenja restriktivnog Zakona o univerzitetu i dolaska Olivera Antića za dekana. Od 1987. članica Svetskog udruženja za procesno pravo. 1998-1999. pravna savetnica Alternativne akademske obrazovne mreže (AAOM). 1999-2001. rukovodi ekspertskom grupom za reformu pravosuđa Crne Gore. Od 2001. direktorka Instituta za uporedno pravo. Od 2002. redovna profesorka Pravnog fakulteta UNION, koji osniva sa nekoliko profesora izbačenih sa državnog fakulteta. Od 2007. članica Komisije Saveta Evrope za borbu protiv rasne diskriminacije i netolerancije. Aktivizam: ljudska prava, nezavisnost pravosuđa. Politički angažman: 1992-2004. Građanski savez Srbije (GSS), 2004-2007. frakcija GSS-a ’11 decembar’, od 2013. bila je predsednica Saveta Nove stranke, a ostavku na taj položaj podnela je u aprilu 2018, zbog neuspeha na beogradskim izborima. Dobitnica nagrade „Osvajanje slobode“ za 2020. godinu.
Vesna Rakić Vodinelić

Latest posts by Vesna Rakić Vodinelić (see all)